ࡱ> } ]bjbjΨ 3ʤfʤf3)  |IP--- ]I_I_I_I_I_I_I$.LNNI!!!I--I(((!Z--]I(!]I((I67- gv%6III0I72O&$2O,72O7!!(!!!!!II'!!!I!!!!2O!!!!!!!!! Y a: Consejo Nacional de Rehabilitacin y Educacin Especial (CNREE) y Agencia de Cooperacin Internacional del Japn (JICA) Libertad: Personas que construyen una sociedad inclusiva Proyecto Kloie, Regin Brunca, Costa Rica 2012 Nmero de clasificacin: 304.8 / C755l Autores: Consejo Nacional de Rehabilitacin y Educacin Especial (CNREE) y Agencia de Cooperacin Internacional del Japn (JICA) Ttulo: Libertad: Personas que construyen una sociedad inclusiva Datos de la edicin: 1 ed. Heredia, Costa Rica: CNREE, 2012. Nmero Internacional Normalizado para libros: ISBN: 978-9968-791-18-2 Materias: Vida independiente, Autonoma personal, Desarrollo personal, Historias de vida, Desarrollo inclusivo, Derechos humanos de las personas con discapacidad, Proyectos de desarrollo, Proyecto Kaloie Participacin comunitaria, Regin Brunca, Costa Rica. Puntos de acceso secundarios: Alvarado Vargas, Andrea. Vega Alvarado, Randall. Titulo. Investigacin y textos: Andrea Alvarado y Randall Vega Fotografa: Randall Vega, Archivo Proyecto Kloie y Agencia de Cooperacin del Japn, JICA Equipo encargado: Yoko Ishibashi, Coordinadora del Proyecto Kloie-JICA Paula Arias, Gerente del Proyecto Kloie CNREE Colaboraciones: Jose Blanco M. Gestin de Informacin. CNREE Marco Gutierrez. Coordinador Regin Brunca CNREE. Santiago Blanco. Periodista CNREE. Cubierta y maquetacin: Jos Pablo Molina Revisin filolgica: Mara Cecilia Vega Con el auspicio de la Agencia de Cooperacin Internacional del Japn JICA Primera edicin: 2012 Proyecto Kloie Consejo Nacional de Rehabilitacin y Educacin Especial. San Jos, Costa Rica. Prohibida la reproduccin total o parcial por cualquier medio de esta obra sin la autorizacin escrita del editor. Contenidos Presentacin. Pg. 7 Wendy. Pg. 13 lvaro. Pg. 20 Guiselle. Pg. 24 Luis Hernn. Pg. 32 Susana. Pg. 41 Claudio. Pg. 46 Hanna. Pg. 50 Mainor. Pg. 58 Santa Rosa. Pg. 65 William. Pg. 73 Mabel. Pg. 79 Roberval. Pg. 88 Adriana y Nayeli. Pg. 95 Jos Miguel. Pg. 105 Rosibel. Pg. 111 Hernn. Pg. 119 Aida. Pg. 124 Luis Alberto. Pg. 130 Marlen. Pg. 137 Oldemar. Pg. 145 Presentacin El derecho a participar en todos los mbitos de la sociedad y a tomar sus propias decisiones, es parte de la vida regular de todas las personas adultas, si as lo desean. Pero esto no siempre sucede, ya que la sociedad en general no est hecha para que todas las personas tengan la posibilidad de participar, ya que no toma en cuenta que todas y todos somos diferentes y por lo tanto, tenemos necesidades diferentes. Esta situacin que se repite continuamente en nuestras comunidades es la vivencia cotidiana de las personas con discapacidad. Ante esta realidad se deben buscar alternativas conjuntas y articuladas que se enfoquen en la construccin de sociedades ms inclusivas, donde las personas se sientan libres de participar en todos los mbitos sociales. Una de estas iniciativas es el Proyecto Kloie. PROYECTO KLOIE Todos Somos Fruto de la Misma Tierra del Sur El Gobierno de Japn, con base en una solicitud del Gobierno de Costa Rica, inici un proyecto de cooperacin tcnica de cinco aos a partir del 2007, llamado Proyecto Kloie. Desde su inicio cont con el Consejo Nacional de Rehabilitacin y Educacin Especial como institucin contraparte, con el objetivo de fortalecer la coordinacin interinstitucional y promover las polticas en discapacidad. En trminos generales, el Proyecto Kloie, ms que un proyecto es una visin a futuro que busc fortalecer la participacin social de las personas con discapacidad en la regin Brunca de Costa Rica. El Proyecto Kloie plante su ejecucin sobre la base de los cinco siguientes resultados esperados: Fortalecer la coordinacin interinstitucional e intersectorial e intercambio de la informacin. Fortalecer los servicios de rehabilitacin. Incrementar las opciones orientadas a la insercin laboral de las personas con discapacidad. Promover la estrategia de Rehabilitacin con Base Comunitaria. Facilitar el empoderamiento de las personas con discapacidad. En sus cinco aos de ejecucin, el proyecto realiz una serie de acciones para alcanzar los resultados planificados. Esta publicacin pretende mostrar el proceso de empoderamiento vivido por personas involucradas en el Proyecto Kloie, bajo la filosofa de que son las personas con discapacidad quienes conocen sus necesidades y, por lo tanto, las ms indicadas para ejecutar acciones tendientes a mejorar su entorno y la calidad de sus vidas. Facilitar el proceso de empoderamiento implic detectar a las personas con discapacidad en la regin Brunca, brindarles capacitacin en diversos temas, organizar encuentros y seminarios presenciales, capacitacin de lderes, acciones de proyeccin social e incidencia poltica, elaboracin y desarrollo de proyectos y fomentar la creacin de grupos de apoyo, entre otras actividades. EMPODERAMIENTO La sociedad ha sido pensada y construida con una serie de paradigmas a partir de un ideal de persona, a la que llama persona normal o estndar. La construccin social de un ideal de persona con relacin a las dems, niega la existencia de la diversidad humana, es decir, niega la realidad de que todas las personas somos diferentes. Este paradigma es responsable de la exclusin social, el prejuicio y, por ende, la pobreza para las personas que no se ajustan al ideal social; entre ellas, las personas con discapacidad. Es necesario un cambio social que incluya a la diversidad humana y que fomente un desarrollo integral basado en los derechos humanos. Mirar la vida desde el enfoque de los derechos humanos, es mirar examinando si se estn cumpliendo dichos derechos y as identificar aspectos que obstaculizan el desarrollo integral de las personas. Una sociedad respetuosa de los derechos humanos es una sociedad inclusiva o sea es una sociedad mejor para todas las personas. Tambin es necesario que las personas con discapacidad se reconozcan como personas con derechos, que pueden aportar mucho a la sociedad. Ese reconocimiento implica participacin en los diferentes mbitos sociales y va generando un cambio en ellos mismos, su familia y la sociedad. En esencia, la independencia, la toma de decisiones sobre sus vidas, la participacin activa, el fortalecimiento y la presencia de las personas con discapacidad forma parte de un proceso al que llamamos empoderamiento. Las historias de vida contenidas en este libro muestran que, con voluntad, fortaleza, capacitacin y apoyo, el empoderamiento puede ser una realidad para las personas con discapacidad, y para todas las personas en general. Wendy: Soy una activista por los derechos de las personas con discapacidad. Wendy es una lder del movimiento de personas con discapacidad en Costa Rica. Para ella tener vida independiente es una filosofa que la impulsa: Es ser libre, es poder tomar mis propias decisiones y hacerme responsable de ellas. A Wendy le diagnosticaron distrofia muscular a sus dos aos de nacida. Ella empez a usar bastn al salir del colegio y desde hace varios aos utiliza una silla de ruedas. Esta guanacasteca, originaria de Hojancha, tiene 38 aos y es una persona muy activa en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Siempre le ha gustado vincularse a grupos, en Hojancha perteneci a una asociacin de personas con discapacidad llamada Semillas de Esperanza; de ah conoci a personas del Consejo Nacional de Rehabilitacin y Educacin Especial (CNREE) quienes la recomendaron para ser invitada en actividades del Proyecto Kloie. Sin embargo, hay un evento que le cambi su forma de ver la vida. Wendy concurs para una beca sobre vida independiente en Japn. Ella y otras personas con discapacidad de Costa Rica fueron por mes y medio a ese pas y volvieron con la consigna de implementar lo aprendido; pero adems se propusieron conformar un movimiento nacional de vida independiente y crear el primer centro de este tipo en Costa Rica. Wendy y un grupo de cinco ex becarios y ex becarias trabajan sin tregua desde hace cinco aos por la consecucin de estas metas. Ya existe un movimiento nacional de vida independiente, tambin se cuenta con un movimiento local en Prez Zeledn, en donde adems se conformar en el 2012 el Centro de Vida Independiente, primera experiencia en la regin centroamericana. Wendy sonre siempre y aunque considera que todava es un poco tmida, conversa con fluidez y de forma amena. Ella dice entre risas: Desde hace seis aos que me met en esto ando para arriba y para abajo y de la silla no me levanto. Wendy es invitada con frecuencia a dar capacitaciones y charlas en escuelas, colegios y universidades: En Guanacaste o aqu en San Isidro o dondequiera que me inviten voy. Yo s que no pareciera, pero es todo un trabajo, yo siempre les digo a mis compaeros y compaeras que el que se viene con nosotros se vuelve callejero. Y contina rindose a carcajadas. Wendy tiene muy claro que su trabajo no es solo con las personas con discapacidad: Nuestro trabajo es cambiar la sociedad para que tenga una mejor visin sobre las personas con discapacidad y hacemos un trabajo de hormigas; se puede decir que desde hace aos no paramos. Ella se traslad a vivir sola a Prez Zeledn para trabajar en la implementacin del Centro de Vida Independiente. Tambin estoy aqu en San Isidro para demostrar a las personas sin discapacidad y a la sociedad en s que nosotras las personas que tenemos algn grado de discapacidad podemos vivir independientemente, siempre y cuando se nos d el apoyo, que en este caso es la asistencia personal. Wendy es la secretaria de la junta directiva del Movimiento Nacional de Vida Independiente; ella trabaja todos los das en la oficina que tienen en Prez Zeledn. Adems, est involucrada de lleno en promover que la Asamblea Legislativa apruebe una ley de autonoma personal, que traera, entre otras cosas, el reconocimiento estatal para que las personas con ciertos tipos de discapacidad cuenten con asistentes personales. Ella y sus compaeros y compaeras organizan foros de discusin para hablar de esa ley. Nosotros descubrimos que exista ese proyecto de ley y empezamos a apoyarlo. El proceso personal de empoderamiento de Wendy no slo le quit el temor a hablar, sino que le trajo bienestar. Yo me siento mucho mejor en todos los aspectos, porque yo era muy tmida, no daba mi opinin, ahora doy mis criterios y no me los callo. Wendy cuenta una experiencia en la que ella misma se dio cuenta que sus cambios eran visibles: Una vez una seora en Hojancha me dijo que me vea diferente, que mi cara estaba cambiada, que sonrea ms y conversaba ms, y eso es verdad. Yo creo que con solo el hecho de que una persona se sienta libre de decir lo que piensa, eso le cambia la vida. A Wendy le gusta mucho hablar sobre derechos humanos. Porque no es que las personas con discapacidad tengamos otros derechos, son los mismos derechos humanos; lo que pasa es que a veces no tenemos la conciencia de que los tenemos. Y como estudiante de derecho ella tiene argumentos para reclamar lo que les corresponde: La legislacin que tenemos ahora no es que vino a darnos derechos nuevos, sino a reforzar los que ya tenamos por ser personas, pero que se nos niegan. Por eso, parte de su lucha es informar sobre el tema de derechos porque el conocimiento trae poder y nosotros queremos que haya ms personas con discapacidad empoderadas. Para Wendy, ese empoderamiento de las personas con discapacidad genera a su vez cambios sociales: La sociedad tiene que cambiar al vernos hacer vidas independientes, vivir solos y tomar nuestras propias decisiones, adems de reclamar nuestros derechos. Y nos van a tener que ver ms involucrados y cambiar todo, el entorno, las actitudes, el trato, que ya no puede ser el pobrecito, porque somos gente ms empoderada que sabe que no es un favor el que le van a hacer, sino que son mis derechos. Ella remarca la importancia de reconstruir las relaciones familiares para que no exista sobreproteccin. Tenemos que romper esa burbuja en donde nos ha metido la familia, sin romper las relaciones familiares, porque eso no es lo que se quiere. Wendy quiere ser abogada para seguir trabajando por las personas con discapacidad. Voy a luchar por nuestros derechos, porque, por ejemplo, cuando veo que hay personas que piden trabajo y les dicen que no contratan personas con discapacidad porque son ineficientes, a m me da mucha clera y quisiera saber bien cmo utilizar las leyes para poder defenderles y acabar con esto; y s soy una activista por los derechos de las personas con discapacidad. Wendy Barrantes Jimnez ya est impulsando la creacin de otro centro de Vida Independiente en otra regin del pas; adems quiere publicar un libro. Pero sobre todo desea seguir estando ah con mis compaeros y compaeras dando la lucha. lvaro: El LESCO es fundamental para las personas sordas. lvaro naci con sordera. Por problemas econmicos sus padres no pudieron costearle la educacin secundaria, por lo que pudo estudiar hasta sexto grado de la escuela, donde no daban Lenguaje de Seas Costarricense o LESCO y as slo pudo aprender lectura labial y articulacin. lvaro aprendi LESCO con sus amigos y una de sus grandes metas es no slo perfeccionar su lenguaje, sino lograr que este idioma se universalice en la enseanza en nuestro pas, principalmente para personas con problemas auditivos. Nuestro principal problema es que no podemos comunicarnos, la gente no sabe LESCO y deberan darle ms importancia a este idioma. Estn llenas de razn las palabras de lvaro. Mientras se realiza esta entrevista se ocupa una persona intrprete para poder tener una comunicacin real con l. La sociedad crea una barrera comunicativa con la poblacin sorda, les aparta y excluye, quizs es por esto que esta poblacin prefiere compartir su tiempo con sus pares, con quienes, mediante el LESCO, se pueden comunicar mucho mejor que con las personas que s pueden escuchar. lvaro es un hombre muy luchador. Con ayuda de algunos cursos del Instituto Nacional de Aprendizaje, y aprendiendo de su padre el oficio, l se dedica a la costura y a la sastrera. Sus manos se han convertido en herramientas fundamentales en su vida, ya que le dan de comer y es con ellas que puede comunicarse. Desde hace un ao lvaro se integr al Proyecto Kloie. Participamos en reuniones, hablando. Vengo a la oficina a hablar y a ayudar en lo que pueda. Hablamos de temas de personas con discapacidad, de los apoyos, de la accesibilidad, de la falta de comunicacin de los sordos como yo. lvaro ahora se siente ms parte de una comunidad y no solamente de la comunidad sorda, sino de toda la comunidad en s, al igual que sabe que forma parte de un grupo de personas con discapacidad. lvaro ha tenido que romper los miedos a comunicarse, promoviendo que las dems personas se comuniquen con las personas sordas y buscando formas para que la gente a su alrededor se comunique con l. lvaro ahora sabe que la comunicacin es un derecho y que con una actitud abierta todas y todos podemos comunicarnos. Alvaro imagina su futuro trabajando. No slo ganando dinero como sastre, sino trabajando para las personas con discapacidad, para que todos y todas tengan una vida libre e independiente. Una vida libre es una vida sin miedo, donde uno pueda aprender y conocer. lvaro Valverde Barrantes es una persona segura de s misma, yo soy fuerte y centrado, y le pide a sociedad ser igual de justa e inclusiva con las personas con discapacidad. Guiselle: Lo he logrado... Ella inspira muchas cosas porque es una persona muy activa, muy alegre, le gusta bailar y cantar, pero adems desde que est en ese grupo se le ha quitado el miedo a ser ella misma y motiva a otras personas para que salgan de la casa y participen en el grupo. Lisbeth, su hermana. Guiselle es una mujer alegre y comunicativa, que ha vivido sus 42 aos de vida en Prez Zeledn. Su discapacidad es de nacimiento, se llama Charcot y compromete los nervios y msculos de sus extremidades inferiores; por eso se moviliza en silla de ruedas. Desde siempre tuvo sueos, se imaginaba hablando en pblico, liderando proyectos, comunicndose, algo que ha logrado con creces. Aunque Guiselle pas gran parte de su vida dentro de su casa, un da se le ocurri decirle a su mam, que en ese momento era con quien conviva, que deseaba trabajar, la madre se neg por temor. Pero llegu a una tienda y me top con un seor muy bueno y le dije que lo que quera era ver si yo poda o no trabajar. Esa fue la primera barrera que derrib Guiselle, aprender un oficio, enfrentarse a la sociedad sola, interactuar con otras personas. Estuvo 7 aos en ese trabajo y sus compaeras y compaeros de trabajo le ensearon que yo era una persona igual que todas, que lo que les costaba a ellas tambin me costaba a m y no me trataban diferente porque tena una discapacidad. Ese fue su primer paso hacia una vida independiente, reconocerse como una persona con capacidades, trabajar, valerse por s misma. En su andar conoci al Consejo Nacional de Rehabilitacin y Educacin Especial (CNREE) y al proyecto Kloie y eso le dio las herramientas que necesitaba para desarrollar ese liderazgo, que es evidente al mirarla, al escucharla. Las capacitaciones que ha recibido le han ayudado a conocer sobre derechos, sobre leyes, sobre vida independiente y ahora hasta de capacitacin de capacitadores. Todo el conocimiento adquirido lo ha enfocado a trabajar por otras personas con discapacidad y por hacer cambios sociales, porque la discapacidad est en el entorno, yo puedo llevar una vida como cualquiera, es el entorno el que nos pone limitaciones, es el entorno el que posee una discapacidad. Ese es uno de los temas que ms le gusta tratar en las capacitaciones que da, y se le nota que lo hace de corazn y con pasin. Ella conversa con libertad, se sabe consciente de sus habilidades y eso le da seguridad, aunque reconoce que no siempre fue as. He aprendido a hablar en pblico, a m antes me daba mucho miedo hablar en un micrfono o en la televisin y hasta dar capacitaciones, ahora ya s desenvolverme, lo he logrado. Guiselle se cas con Mainor, otra persona con discapacidad y ambos tienen una vida independiente, viven solos en una casa cerca del centro de Prez Zeledn, porque como ella dice una tiene que vivir en un lugar donde pueda ir y venir sola; nosotros ahora vamos donde queremos. Su vida cotidiana es activa, es la presidenta del movimiento de Vida Independiente de Prez Zeledn; ella y Mainor trabajan todo el da en este proyecto. Ahora ms bien no me alcanza el tiempo, casi no tengo tiempo libre, salimos a las 7 de la maana a la oficina y regresamos en la tarde, a veces vamos a repartir cartas o a visitar personas con discapacidad, tenemos reuniones; ms bien casi no me queda tiempo libre. Es feliz con su vida, eso tambin se hace evidente y ha sido un proceso al que ha dedicado tiempo y esfuerzo. Yo antes pensaba que no serva y tena muchos miedos. Hace poco fui a un curso de microempresas en el INA (Instituto Nacional de Aprendizaje) y me sorprend porque tuve notas muy altas, ahora pienso que soy muy inteligente y he sido capaz de hacer muchas cosas, yo no cambio mi vida que tengo ahora por la que tena antes, dice Guiselle con un orgullo que contagia. Su trabajo no es fcil. Trabajar en el tema de discapacidad es muy duro porque se nos ha acostumbrado al pobrecito o al usted tiene que estar metidito en su casa y la familia nos sobreprotege. Pero Guiselle sabe que s se puede y que es importante la participacin y el apoyo de un grupo; es por eso que visita a otras personas con discapacidad, y las invita a actividades y capacitaciones; ella da el ejemplo con su propia vida. Guiselle es una hbil negociadora y afirma que la sociedad va haciendo cambios muy lentamente hacia una inclusin real; pero es porque nosotros estamos ah, negociando, siendo visibles, haciendo valer nuestros derechos. Ahora ella y sus compaeros y compaeras lideran procesos de cambio social, con la municipalidad de la zona, con comercios y con la gente en general. Porque cada da que salimos algn tropiezo tenemos y alguna negociacin tenemos que hacer. Yo espero que algn da no tengamos que pasar por eso, porque ya no sea necesario. Ojal que nos lleguen a entender. La sociedad ubica a las personas con discapacidad en el anonimato, las invisibiliza, y Guiselle trabaja para cambiar eso: Yo he odo a gente que dice que para qu hacer rampas o poner ascensores si las personas con discapacidad ni vamos a utilizarlas, porque no vamos a ningn lado, pero es que nosotros no vamos porque no se puede. Si todos los lugares fueran accesibles andaramos por todo lado. Y ella va a todas partes y cuando encuentra lugares no accesibles habla y pide cambios; ahora lidera un proceso de creacin de aceras en Prez Zeledn y sabe que es algo que se har poco a poco, pero ella se mantendr firme hasta que se construyan dichas aceras. Guiselle sigue soando, desea que las personas con discapacidad logren obtener la experiencia y el conocimiento que ella tiene, que sean felices, salgan a la sociedad y vivan con independencia, para que aprovechen la vida y hagan realidad sus metas. Mainor y yo vivimos solos porque queremos y somos felices; adems le demostramos a la sociedad que s podemos. Guiselle tambin suea con que el estado les reconozca la necesidad de tener asistentes y se les pague; esa es otra lucha que enfrentan las personas con discapacidad. Guiselle Cspedes Granados emana esperanza y fuerza, ella se ha forjado la meta de trabajar por otras personas con discapacidad y lo seguir haciendo porque considera que mejorar la vida de las personas con discapacidad pasa por tener una sociedad inclusiva y equitativa. Seguir trabajando todos los das por cumplir esa meta porque yo he soado y hasta ahora he cumplido todos mis sueos, dice entre risas. El movimiento de Vida Independiente de Prez Zeledn viene trabajando desde hace varios aos, con una oficina en el edificio del Consejo Nacional de Rehabilitacin y Educacin Especial en esa localidad. Aunque ser en el transcurso del 2012 que se crear el primer Centro de Vida Independiente, nico en Centroamrica, tiene como ejemplo otros grupos que actualmente se encuentran funcionando en otros pases, como Japn. Luis Hernn: Soy 100% feliz. Estoy orgullosa de l, lo he visto alcanzar muchas metas y creo que es una persona muy capaz. Ahora yo ando por la calle y cuando veo personas con discapacidad me les acerco y les hablo de la asociacin en la que est mi hijo y de lo importante que es que participen en un grupo. Mara Elena Fallas, su mam. Luis Hernn es un joven trabajador, valiente y feliz. Naci en Cartago, pero ha vivido en diferentes zonas del pas, ya que el trabajo de su padre ha movilizado a su amplia familia a distintas regiones. Es hijo de un campesino y de un ama de casa, tiene 6 hermanos y hermanas. Luis Hernn y su familia viven desde hace 14 aos en Ro Claro, en la zona sur del pas. l dej sus estudios de secundaria para ayudar en la mantencin de su hogar, y empez a trabajar jornaleando junto a su pap en una finca de palma. Al tiempo, su padre, Hernn, lo impuls para que continuara estudiando y tuviera una mejor vida. Se inscribi en el Instituto Nacional de Aprendizaje (INA) para estudiar soldadura y luego se traslad a San Jos a estudiar para Tcnico en Construcciones Metlicas. Termin sus estudios formales y empez su prctica profesional en una empresa que estaba construyendo una empacadora de pia en Gupiles. El 12 de octubre del 2003 es una fecha que nunca olvidar: fue de paseo con los compaeros de trabajo a un ro, decidieron baarse en una poza y en lugar de bajar la pendiente, Luis Hernn se tir de clavado; la cada lo dej inmovilizado. Luis Hernn empez entonces una larga lucha por su vida, primero por no depender de un respirador, que fue algo que logr por su espritu de lucha, y luego por retomar la movilidad, ya que fue diagnosticado con paraplejia completa. Pese a cualquier diagnstico logr reponerse y recobr la movilidad en la parte superior del cuerpo. Las condiciones econmicas de su familia y las dificultades para trasladarse, ya que su familia vive en una casa con dificultades de acceso, le impidieron seguir con su proceso de rehabilitacin. Fue muy difcil tener una discapacidad tan reciente, no poder salir y adems sentir que todos tus sueos se derrumban. Uno piensa que va a ser un estorbo para la familia y una carga para la sociedad; ahora yo me doy cuenta de que fue un error todo eso que pensaba. Mara Elena, su madre, en una visita al hospital supo que haba una asociacin de personas con discapacidad en Golfito y ah empez su contacto con el Centro Nacional de Rehabilitacin y Educacin Especial, ente rector, en Costa Rica, en el tema de discapacidad. Al tiempo fue invitado a un evento del proyecto Kloie, en San Vito de Coto Brus. Para poder ir mi pap tuvo que llevarme 500 metros en brazos, por lo malo del camino. Y fui y en esa primera actividad fue donde escuch por primera vez hablar de vida independiente. Al principio pens que era imposible pensar en una vida independiente para s mismo; luego la independencia se convirti en una realidad en su vida. En esa primera actividad le motivaron a ir a Japn a recibir una capacitacin sobre vida independiente. Yo dije que s, pero en el fondo pens que no iba a ser posible, que no era cierto. Esa capacitacin de mes y medio en Japn le cambi la vida. Me hizo aceptarme como una persona con discapacidad y que poda lograr un montn de cosas as en una silla de ruedas. Conoc a personas que llevan una vida independiente, y con discapacidades ms graves que las de uno y que disfrutan la vida con una sonrisa en la cara, o cantando karaoke en una fiesta. Luis Hernn consider la felicidad como algo alcanzable, que no le estaba vetado para l. Fue la primera vez que viaj con un asistente que no era alguien de su familia y eso, aunque les caus preocupacin a sus parientes, le impuls mucho en su independencia. Regres cambiado, con muchas ganas de trabajar con otras personas con discapacidad, con ms energa y deseos de trasladar lo aprendido. Luis Hernn empez a transitar un camino sin retorno hacia la superacin individual; se involucr de cerca con el trabajo de grupo, el que reconoce como importante, ya que esas personas que yo conoc en ese momento fueron y son mi ejemplo por seguir y los que me motivaron para que yo pudiera continuar. Tambin me di cuenta de que uno se convierte en el ejemplo de otras personas, y que tambin uno les impulsa a seguir. Ese acompaamiento ha sido para Luis Hernn la piedra angular de su lucha, la herramienta para derribar las barreras. He aprendido muchas cosas, a hablar y cmo hacer respetar nuestros derechos sin reaccionar de forma agresiva, a tener paciencia y a dominar la clera que da como a veces nos tratan. Luis Hernn es una persona serena, tranquila, denota una gran madurez, l dice que habla ms y que ha dominado su carcter porque el primer ao despus del accidente fue un ao de duelos e incertidumbres, de miedos y clera. Antes desde que sala iba pensando en cmo la gente me mira y sala enojado. Pero ahora yo pienso que ms bien la gente a veces siente admiracin y ya no me molesta que la gente me mire. Luis Hernn es una persona independiente y eso le llena de orgullo el rostro; vive solo en un pequeo departamento hace ms de un ao y tiene un asistente; considera que lo ms importante en esto es tener una mente positiva y luchar a pesar de todo. Est terminando el noveno ao del colegio; acaba de finalizar una capacitacin para ser tcnico en criminologa. Adems, est estudiando en el INA un curso de formacin de instructores, porque considera que eso le sirve en las charlas y capacitaciones que da sobre temas de discapacidad con el movimiento de vida independiente. Adems, participa en una asociacin local de personas con discapacidad y en un grupo de jvenes de la iglesia a la que asiste. l se sabe parte de un proceso de cambio social, promovido por las personas con discapacidad. Los cambios se van dando en los lugares donde hay personas con discapacidad que vamos luchando por ese cambio, porque desgraciadamente los seres humanos se enfocan solo en s mismos y no en los dems. Pero Luis Hernn considera que a veces la persistencia va generando conciencia social. Yo siempre he ido mucho a un negocio donde sacan copias y me tena que quedar afuera porque para entrar haba dos gradas, entonces el dueo un da me dijo: -yo le voy a arreglar eso. Y segu yendo y quedndome afuera hasta que un da de verdad haba una rampa y ya puedo llegar hasta adentro. Ese cambio se logr por salir, por insistir... pero son cambios que se dan porque les hacemos ver que ese cambio se necesita. Esa es la esencia de este joven: perseverancia, optimismo, negociacin. Luis Hernn est lleno de ilusiones, en pocos meses se casar, quiere ser un buen esposo y continuar su trabajo: Ahora trabajo ms que antes, voy, vengo de reuniones y tengo muchos proyectos. Su familia ha sido un pilar importante en su desarrollo, le han apoyado sin ponerle limitaciones. El asistir a reuniones conmigo les ha servido mucho; ellos se han dado cuenta de que las personas como yo podemos lograr grandes cosas y que nos tienen que dar la oportunidad. Luis Hernn se describe como un hombre valiente y luchador, que toma riesgos y cumple metas. Desea que en el futuro exista un fuerte movimiento nacional de vida independiente. Se imagina yendo a todas partes del pas a dar capacitaciones o trayendo gente a capacitarse sobre vida independiente. Tambin quiere ser un abogado que trabaje por las personas con discapacidad. Luis Hernn Cambronero Fallas es un hombre 100% feliz. Estoy viviendo la mejor etapa de mi vida, incluso antes de adquirir la discapacidad yo no me senta tan completo y tan feliz como me siento ahora. Su vida es un ejemplo de esperanza y lucha. Susana: Tomar las riendas de mi vida. Ella ha dado un giro de 180 grados, antes si no era con uno, no quera salir, en el carro y eso. Ya ahora no, ahora coge taxi o bus y se va ella solita, se ha desenvuelto demasiado. Flor Mara Castro, su mam 36 Cuntas personas viven su discapacidad como una enfermedad? As era la vida de Susana hasta hace poco ms de un ao. Ella pensaba que su discapacidad era algo malo, que no le permita tener una vida normal. No sala mucho, sus amigos, todos sin discapacidad, iban a lugares que no eran accesibles para ella. Su vida se limitaba entre la casa, el centro de estudios y el hospital. Hasta que conoci el Movimiento de Vida Independiente y al Proyecto Kloie. Susana tiene 19 aos. Tiene espina bfida y debe desplazarse en una silla de ruedas. Siempre fue muy tmida, pasaba sola en la casa, pero eso ha cambiado. Yo ya no veo mi discapacidad como una limitacin para salir afuera, para tener amigos y divertirme; yo s que ahora puedo hacerlo sin limitaciones. Quiso estudiar psicologa, pero el centro universitario no ofreca facilidades de accesibilidad, as que tuvo que cambiar de idea. Derecho fue su segunda opcin. Unos meses despus de ingresar a la universidad fue que entr al Movimiento y ah le encontr el verdadero significado a estudiar derecho, porque quiero especializarme en derechos humanos, quiero trabajar con personas con discapacidad el resto de mis das. La primera capacitacin que recibi Susana fue en noviembre de 2010. Le gust tanto que ahora, poco ms de un ao despus ya es directiva del Movimiento. Lo primero que le impact de sobremanera fue poder hablar con personas en su misma condicin y compartir experiencias. Nunca haba tenido la oportunidad de hacer esto. Ah descubri que tener una discapacidad es slo una limitacin fsica nada ms y que eso no te impide realizar tus sueos y realizarme como mujer tambin. Realizarse como ser humano integral, con conocimiento sobre sus derechos y defendindolos, no slo los propios sino tambin los del resto de la comunidad, le ha dado otro sentido a su vida. Ahora soy ms feliz. Conocer personas con discapacidad fue lo que ms me impact en mi vida, ver que no estaba sola, que no era algo malo o algo para sufrir, sino que era un motivo ms para ayudar a las personas con discapacidad que ahorita estn en una casa como yo estaba antes. En muy poco tiempo Susana es una mujer empoderada y tiene sus propias palabras para definirlo: Para m es como tomar algo que es de uno pero que uno no saba que lo tena. Como sacar algo afuera, una habilidad que uno tiene pero que por ese desconocimiento no ha adquirido. Lo que ha hecho el Proyecto Kloie es ayudarles a sacar esas habilidades con los conocimientos adquiridos. El proceso de Susana ha sido bastante acelerado. Las personas que tenan ms tiempo en el Movimiento la integraron de lleno a todas las actividades; en tres meses ya estaba llevando la Consejera de Pares; permaneci ocho das en San Jos viviendo en un hotel con el acompaamiento de un asistente personal, una experiencia que dice cambi su vida. La consejera de pares es un sistema en que dos compaeros en la misma situacin intercambian conocimientos y experiencias. Muchas personas con discapacidad no se saben expresar, no han sacado sus miedos afuera ni sus preocupaciones, y entre dos personas que estn en la misma condicin es mejor hacerlo. El objetivo es reconstruir las relaciones humanas y mejorar la autoestima de uno. Yo soy el mejor ejemplo de que s ha funcionado. Su prioridad en este momento es terminar su carrera e irse a vivir sola, no slo por la necesidad de independizarse, sino porque para ella tambin es un acto poltico. Es parte del proyecto vida independiente de nosotros, yo soy una lder del grupo y para trabajar y dar el ejemplo tengo que llevar yo ese estilo de vida. Susana Sols Castro ha tomado las riendas de su vida. Y con su ejemplo nos invita a todos y todas a hacer lo mismo, sobre todo a las personas con discapacidad. No hay que creer en las palabras que nos dicen que las personas con discapacidad somos pobrecitas; que tenemos que quedarnos en la casa esperando a que todo nos llegue a las manos. Que podemos salir afuera y exigir las condiciones razonables para poder hacer nosotros todo lo que queramos con nuestra vida. Claudio: Dbn le dio un nuevo sentido a mi vida. Claudio sufri un accidente de trnsito. Lo atropell una persona bajo los efectos del licor. Esto le provoc serias lesiones tanto fsicas como mentales. Han pasado 10 aos del accidente y l siente que hasta ahora se est recuperando. Perdi una pierna, pero no el espritu por vivir. Claudio desde siempre aprendi a defenderse en la vida. Ha trabajado en cuanto reto se le ha puesto por delante. Desde pen bananero, hasta pastor evanglico. El trabajo siempre fue de las cosas ms importantes en su vida. Al tener el accidente y no poder volver a trabajar, algo que me haca feliz, pues se preguntaba si todo eso tena sentido, pero Dios le da sentido a todo lo que sucede en la vida, y ahora al ver a los compaeros y compaeras trabajando, reunidos, divirtindose y participando me doy cuenta de que ese era el camino que Dios tena para m. Ahora tiene 52 aos, est pensionado por su discapacidad y trabaja en la Asociacin Dbn, un grupo integrado para defender los derechos de las personas con discapacidad en la comunidad indgena de Trraba. Ha estado integrado a los procesos de capacitacin del Proyecto Kloie y los reconoce como personas interesadas en darles a conocer la ley y cmo vivirla, empoderarse en todos esos temas, y tener cmo llevarle el mensaje a otras personas con discapacidad. Sabe que los procesos de empoderamiento son el combustible que necesitaban para dar un nuevo sentido a sus vidas. Conocer la ley, las oportunidades que nos da, cmo ejecutarla, cmo presionar al Gobierno para que les d la participacin correcta a las personas con discapacidad, socializar con la comunidad y que puedan ser incluidos en igualdad. Claudio vivi la mayor parte de su vida como una persona sin discapacidad, y sabe cmo se les invisibiliza, se les maltrata y, sobre todo, no se les comprende. No alcanzamos a ver el mundo de las personas con discapacidad y no les tomamos la importancia necesaria para poder darles la fortaleza y el impulso que ocupan. Primero porque no los respetamos como es debido, luego es que no los estimamos y los valoramos como debemos valorar a estas personas. Dios es muy importante en la vida de Claudio. Fue con un grupo religioso, en la ciudad de Heredia, que Claudio comenz a vivir de nuevo tras su accidente. Estas personas le dieron mucho aliento para salir adelante, junto con su creencia en Dios creci el amor por la vida y por superar las dificultades que estaba pasando. Dios le da a uno la vida para algo importante en este mundo. A partir de ah entends que todas las personas tienen un valor que Dios les ha dado, nos aprendemos a respetar y a valorar. Creemos que el corazn de las personas debe cambiar, a respetar y amar a los dems. Tambin ese amor por Dios, Claudio lo aplica a su trabajo en la Asociacin Dbn. Empoderarse es como una bendicin para poder trabajar y darles a conocer a otros todo esto. Conocemos de personas que los tienen encerrados en un rincn de la casa, entonces trabajamos con los padres de familia y poco a poco los vemos trabajando con nosotros. Su trabajo de capacitacin y empoderamiento lo estn llevando a comunidades indgenas aledaas, donde hay ms de 20 personas con discapacidad. Claudio Rivera Gmez se promete seguir trabajando por las personas con discapacidad hasta donde le d la vida, darles a otros lo que la Asociacin Dbn le ha dado a l, un nuevo sentido a su vida. Hanna: En el camino de la independencia. Hanna es una joven de 26 aos, que acab sus estudios secundarios y universitarios, gradundose como educadora de preescolar. La distrofia muscular empez a manifestrsele a los ocho aos, generndole muchos dolores en las piernas y dificultades para caminar. Pero yo iba y vena de la escuela sola y tambin iba al colegio. Fue hasta su cuarto ao de universidad que su salud tuvo un quiebre importante. Empez a enfermarse de gripes con frecuencia, que fueron en aumento hasta la bronconeumona y se le desencadenaron complicaciones respiratorias. Hanna es originaria de Altamira de Volcn de Buenos Aires en la zona sur del pas, pero ella y su familia viven desde hace 14 aos en Prez Zeledn. La distrofia muscular se ha ido agravando con los aos, junto a una escoliosis que le presion los pulmones al punto de sufrir tres paros respiratorios en menos de ao y medio. Los mdicos tomaron la decisin de hacerle una traqueotoma permanente, es decir, Hanna tiene una cnula en su trquea, que debe tapar con un dedo para que su voz se pueda escuchar. A Hanna le preocupan las noches, ya que es cuando mayores dificultades tiene para respirar y debe usar un respirador artificial. Hanna caminaba hasta que se cay subiendo una grada; dicha cada le afect sus piernas y empez a usar una silla de ruedas. Actualmente se encuentra en terapia para retomar su movilidad en las piernas. Camino poco y con bordn, pero estoy luchando por volver a caminar. Hanna es una mujer que mantiene una mirada serena y una sonrisa en su rostro; afirma que hasta en sus ms difciles crisis de salud ella ha mantenido un estado de bienestar emocional vinculado a su crecimiento espiritual y a su optimismo permanente, porque como ella dice que no se puede quejar de nada, porque mi vida me ha ayudado a despertar habilidades que ni me imaginaba que tena; como la pintura en cermica, la cual comparte con su madre y que en ciertos casos le permite generar ingresos. Nunca se ha sentido depresiva, sino ms bien ansiosa por recuperarse de sus crisis de salud, por levantarse, seguir estudiando, por trabajar. Hace pocos meses se incorpor al proyecto de vida independente, gracias a otra persona con discapacidad, Luis Alberto, quien en su silla de ruedas recorri un trayecto bajo el sol, para ir a hablar con ella a su casa. Cuando Luis lleg me sorprend mucho de verlo todo sudado y cansado y yo pens que de verdad valoran a las personas y eso me motiv tanto y me dej pensando en formar parte del grupo. Desde que a Hanna se le practic la traqueotoma, no volvi a salir sola, le daba temor salir sin todo su equipo mdico (mquina de respirador, oxgeno, etc.) y se preocupaba mucho de no tener un hospital cerca. Ella fue invitada por Kloie y el Consejo Nacional de Rehabilitacin y Educacin Especial (CNREE), ente rector en el tema de discapacidad en Costa Rica, a participar en un Seminario Nacional de Rehabilitacin en San Jos. Para m fue todo un reto trasladar desde aqu hasta la capital y dormir en un hotel, fue una gran experiencia. A Hanna le signific empezar la bsqueda por su independencia, conocer otras personas con discapacidad y darse cuenta de que los temores son grandes obstculos para la felicidad. Hanna empez poco a poco a ir a la oficina de la Comisin de Vida Independiente, ubicada en las instalaciones del CNREE de la regin Brunca y eso para ella es un gran logro. Al principio iba algunas horas por da, con mi hermana, que es mi asistente; ahora ya voy sola casi todos los das y trabajo como secretaria de 9 de la maana a las 3 de la tarde. Adems, Hanna algunas veces visita a sus compaeras y compaeros del grupo y pasan ratos amenos. Todo eso la hace sentirse ms activa y ms entretenida. El mayor deseo que tengo es ser completamente independiente tanto fsica, como emocional y econmicamente. Es por esto que est encaminando su vida hacia esa independencia, que para ella significa tener el control de su propia vida y tomar sus propias decisiones. Quiere trabajar para pagar sus cosas y tambin quiere viajar. A Hanna, como a muchas personas con discapacidad, le parece muy complicado depender de otras personas: porque generalmente las personas que nos asisten toman el camino ms fcil, que es tomar las decisiones por nosotros sin dejarnos a nosotros tomar decisiones o hacer las cosas que podemos. Esta joven est venciendo sus miedos gracias a la motivacin individual, al apoyo y la comprensin de un grupo que le da seguridad y afecto y por haberse trazado una meta: su vida independiente. Se siente bien saber que hay personas como yo que se han superado, que entienden lo que yo paso y mi situacin y eso me da ms confianza; se siente bien ser tomada en cuenta y saber que una es importante para ellos... Ahora mi vida es ms divertida. Para Hanna el trabajar le da vida, le impone retos y hasta dice que ahora se enferma menos. Su lucha por la vida le ha dado tambin madurez y crecimiento como persona: Yo ahora no me quejo porque tengo muchas habilidades que otras personas no tienen y tengo cosas que aportar. Me siento dichosa porque tengo destrezas que puedo aprovechar. Hanna desea cambios en los cuales la sociedad la haga sentir como persona y sea tratada como tal, en lugar de ser mirada como un bicho raro. Hanna Godnez Arias una luchadora por la independencia y la felicidad. Vida Independiente es un proyecto impulsado por Kloie y desarrollado por personas con discapacidad, que promovi la creacin de una comisin de personas con discapacidad. A la luz de esta comisin y gracias a una capacitacin brindada en Japn por JICA, hizo que las personas participantes en la comisin desearan crear el primer Centro de Vida Independiente de Centroamrica, pronto a abrirse en Prez Zeledn, Costa Rica. Mainor: S se puede. Recuerda una campaa presidencial norteamericana y dice que es un lema que lo aplica a toda su vida. S se puede. Se lo repeta un capacitador japons y ahora es el eslogan de su diario vivir. Mainor divide su vida en tres etapas. Todas relacionadas con su discapacidad. Aquello que sucedi antes de sus 17 aos lo define como lo que vivieron todas las personas. La segunda etapa de su vida inicia la maana de un 12 de abril, hace treinta aos, en una poza cerca de su casa en Ro Claro de Golfito. Un domingo cualquiera, cuando los jvenes de la zona van al ro a refrescarse del intenso calor del sur de Costa Rica. Es una historia muchas veces contada, un clavado de cabeza donde no era debido, aplastamiento de cervicales, y vecinos que al intentar ayudarlo provocaron ms dao. Mi vida da un giro completo, donde poda saltar, correr y hacer todas esas cosas a pasar a estar postrado en una cama y mirar que no podas ni comer, ni agarrar un vaso para tomar agua. Uno siente que el mundo se le viene encima. Mainor vivi muchos aos de su discapacidad, los primeros 20, entre la depresin, y la salida y entrada a rehabilitaciones. Con intentos de avanzar en su vida, pero cargado de decepciones y frustraciones. Fue hasta hace ocho aos que se volvi a poner de pie. Fsicamente pudo dar sus primeros pasos, y emocionalmente tambin, al integrarse a un grupo de la iglesia catlica de su comunidad. Aqu inicia, poco a poco, la tercera etapa de su vida. Su transformacin ms importante. Con los grupos eclesisticos volvi el amor por la vida. Al convertirse en formador de personas inici la amalgama del Mainor que ahora conocemos. Persona que se reconoce con una discapacidad y activista de los derechos de esta poblacin. En el ao 2008 conoce el trabajo del CNREE y al Proyecto Kloie, que le han ayudado muchsimo a empoderarse en el tema de derechos y deberes de las personas con discapacidad. Y tambin el reconocer que tienen muchas cosas para dar. Al principio muchos decamos que era demasiado difcil, pero s se puede. Y Mainor trabaja fuertemente brindando capacitaciones, haciendo incidencia poltica, informando a la gente en la calle sobre los deseos y luchas de las personas con discapacidad. Hay que lograr que la sociedad nos mire como personas y no como dijo un amigo como bichos raros, sobre todo cuando andamos en grupo en silla de ruedas por la calle. Hay que cambiar la mentalidad en todo Costa Rica y ms all de nuestras fronteras. Pero ahorita nos enfocamos en nuestro patio. El trabajo concreto de Mainor est orientado a dos logros especficos: sacar adelante el Centro de Vida Independiente, primera experiencia de este tipo en toda Centroamrica, y lograr que se reconozca legalmente el asistente personal, que es una de las armas principales para que una persona con discapacidad pueda tener vida independiente. Mainor nos dice que s se puede salir del encierro y la depresin. Que s se puede luchar y avanzar. Que s se puede tener sueos y lograrlos. Que s se puede amar. Kloie no slo le trajo empoderamiento y conocimientos. Tambin fue su oportunidad para encontrar con quien compartir la vida. Conoci a Guiselle al integrarse al grupo; ella tambin vive una discapacidad motora, y sabe que adems de amor, su relacin es un ejemplo de cmo las personas con discapacidad pueden tener una vida completamente funcional. Tenemos un gran reto las personas con discapacidad que empezamos con este proyecto, porque tenemos que ser el ejemplo para otros. Como con el matrimonio con Guiselle, la gente nos deca que estbamos locos, que quin se va a ir a vivir con nosotros?, pero hacemos todo lo que hace cualquier otra persona en un matrimonio, ya es un ao y aqu estamos. Cuando Mainor inici su trabajo con el Proyecto Kloie, su idea era quedarse en Ro Claro; pero el viaje a Japn y el enamorarse de Guiselle le cambiaron la idea, no slo por vivir con ella en Prez Zeledn, sino porque su idea era liderar los procesos, y ahora lo hace, es el Presidente del Movimiento de Vida Independiente a nivel nacional. Son cosas que van creciendo y que uno ni se da cuenta que las est viviendo. A veces me pongo a hablar con mi esposa y nos asustamos de todo lo que hemos alcanzado y de todo lo que nos falta por hacer. Mainor y Guiselle se acompaan y ayudan a la hora de salir a la calle y en las tareas del hogar; se las apaan bien juntos como dice l. Pero saben que la realidad de las personas con discapacidad que luchan por tener una vida independiente est llena de retos que son difciles de afrontar. Por eso es que luchan por que se apruebe un proyecto de ley que garantice a las personas con discapacidad su derecho a contar con un asistente personal. Una persona se levanta, se baa, desayuna y dura 10 minutos, pero una persona con una limitacin fsica dura 1 hora; yo slo mudndome duro media hora porque me cuesta mucho movilizar mis pies y mis manos. Mainor quiere demostrar que el asistente personal es una necesidad bsica para las personas con discapacidad que tienen el derecho de vivir una vida independiente, como cualquier persona de la sociedad. Actualmente en el proyecto de Vida Independiente trabajan unas seis personas, pero Mainor y sus compaeros y compaeras saben que necesitan muchas personas ms. A la persona con discapacidad hay que despertarle, hay que impulsarle como lo hicieron con nosotros personas que no tenan discapacidad, y que uno puede decir y ese qu est hablando si no tiene nada, pero nosotros s andamos en silla de ruedas y le podemos hacer ver a otra persona que tambin est en silla que s se puede, que si uno puede andar movilizndose por qu ellos no?. Poco a poco s se puede. Cambiando primero la mentalidad propia, luego cambiar cmo la familia interacta con la persona con discapacidad. Luego el entorno. Poco a poco. As, cuando nosotros llegamos aqu, apenas mandaban una vez a la semana un bus con rampa, hoy hay dos fijos todo el da. Y eso lo logramos nosotros. Igual con la Municipalidad, no tenan un sanitario apto para las personas con discapacidad, en menos de un mes despus de nuestra visita ya exista el bao. Mainor Ramrez Vargas sabe que s se puede. Y que lo que l y sus compaeros y compaeras del grupo hacen puede servir de inspiracin para muchsimas personas. Que nos tomen como ejemplo, para que otras personas con discapacidad vivan mejor que nosotros. Santa Rosa: Yo me independic de m misma. Santa Rosa refleja todo con su rostro, alegra, tristeza, enojo, emocin... todo lo que siente es evidente, quizs por eso sus palabras suenan ms convincentes. Santa Rosa es originaria de la comunidad indgena Trraba. Soy una mujer indgena, aunque tambin reconoce el aporte mestizo de su madre, quien es originaria de Panam. Cuando era una nia de tres aos, Santa Rosa se enferm de polio, y eso le produjo un 70% de discapacidad cognitiva. Pero yo siempre la he luchado y hemos ido saliendo adelante. Es consciente de su discapacidad y de las dificultades que ha enfrentado, aunque tambin sabe bien sus logros. Esta mujer de 50 aos tuvo una pareja con la que comparti 18 aos de su vida y procre tres hijos y una hija, el hijo menor tiene 17 aos. Su compaero falleci hace 15 aos. Le dio asma y se muri, hay que curarse del asma con medicinas naturales, cuenta con una mezcla entre tristeza y preocupacin en su rostro. Aqu donde me ven yo soy una mujer que me gusta mucho trabajar, yo siembro culantro, vainicas, rbanos, y de todo para la venta y me gusta trabajar por el beneficio de mi familia y de otros compaeros con discapacidad, dice Santa Rosa con una inmensa sonrisa. La vida de Santa Rosa ha sido difcil, pero no por su discapacidad o por sus pocos recursos econmicos, sino por habitar en un barrio, en una comunidad y en un pas que no sabe y no se ha preocupado por saber cmo incluir a las personas con discapacidad. Santa Rosa pudo haber nacido en cualquier parte del pas que su historia de vida no sera muy diferente. La discriminacin y el maltrato son situaciones comunes para Santa Rosa, que ella callaba con dolor y que ahora expresa en voz muy alta: Hace cuatro aos fue que yo dije hasta aqu y me independic de m misma, porque la gente se burlaba de m, de cmo caminaba, de cmo hablaba, pero ya no lo permito ms. Santa Rosa ha luchado por todo, la sociedad le pide demostrar que s puede, que s comprende y que es capaz. Y eso mismo ha hecho. Luch y consigui que el Banco Hipotecario de la Vivienda (BANHVI), un programa de apoyo a personas de escasos recursos para la obtencin de vivienda le construyera una casita, donde vive y recibe a las visitas muy afectivamente. Santa Rosa se involucr hace varios aos con el Proyecto Kloie, y segn ella desde ese momento es que siente que hemos avanzado aqu las personas con discapacidad. Desde hace cuatro aos Santa Rosa participa activamente en diversas actividades y capacitaciones. Adems, se integr de lleno en la Comisin Dbn, un grupo organizado de personas con discapacidad y familiares que funciona en la comunidad Trraba. Entre los principales objetivos que se traz la Comisin Dbn, estaba el dotar a las personas con discapacidad de ms recursos econmicos, para lo cual crearon una pequea empresa de tamales. Para trabajar en la empresa, Santa Rosa y sus compaeras y compaeros aprendieron sobre manipulacin de alimentos en el Instituto Nacional de Aprendizaje (INA), tambin aprendi a hacer jaleas. Todo eso la hace sentir muy orgullosa. En la zona donde vive Santa Rosa no hay oportunidades de estudiar para las personas con discapacidad, porque no hay un centro de estudio accesible. Santa Rosa siempre ha querido aprender a leer; ahora est muy emocionada porque va a ingresar a un programa del Instituto Nacional de las Mujeres (INAMU) para personas con discapacidad y va a hacer realidad su sueo. Para Santa Rosa la vida independiente es poder salir, tener libertad: Y que uno que es ms discapacitado no lo tengan encerrado en la casa, que no lo escondan a uno, que nos den la oportunidad de tener derechos. A m me deca una seora en Buenos Aires que por qu yo andaba sola por todas partes y yo le respond: porque tengo derechos igual que usted. Saberse poseedora de derechos y descubrir que existe la ley 7600 para las personas con discapacidad, es una de las principales razones de cambio que ha tenido Santa Rosa. He aprendido mucho sobre mis derechos; Santa Rosa convirti la ley en un arma para combatir la discriminacin que sufre constantemente: A m me ven con la tarjeta que tengo y se queda la gente sorprendida, ahora en el seguro me pasan de primera, y yo exijo mis derechos. Y si alguien pregunta por qu? ella saca rpidamente un carn de persona con discapacidad que carga siempre en su bolso y habla de la ley 7600. Yo le hablo a otras personas de sus derechos, a las personas adultas mayores, a los choferes de bus, les hablo a todas las personas de derechos. Santa Rosa considera que la municipalidad de la zona nunca nos ha querido arreglar los caminos, ni nos han hecho las escuelas y los colegios accesibles; ahora ella y la comisin Dbn estn reclamando esos cambios. Yo fui a la municipalidad y dije qu est pasando con la ley 7600?. As habla Santa Rosa, se siente empoderada. No le teme hablar en pblico, disfruta conversando y siendo escuchada. Ella regala palabras, le gusta declamar poesas como un gesto de agradecimiento con las dems personas. Tambin le gusta bailar, y compartir con personas con discapacidad. Yo soy de ayudar a otras personas, dice Santa Rosa cuando habla de continuar trabajando en la Comisin Dbn. Yo lucho, porque Dbn en nuestro idioma significa tigre bravo, agarrar y no soltar. Dice que ella nota que la gente quiere jalar solo para su saco, buscar su propio beneficio y no el de la colectividad: Por eso ahora estamos en esta comisin, que, aunque no tenemos plata trabajamos para todos. Santa Rosa est muy ilusionada con la construccin de un saln multiusos, que les permita tener un espacio autnomo para reunirse como comisin, y para seguir trabajando en la empresa de tamales, porque planean construir una cocina amplia y ajustada a sus necesidades. A Santa Rosa le gustara que la sociedad nos tratara con mucho respeto, y que podamos compartir con las dems personas como compartimos en el grupo. Santa Rosa Njera Lescano se despide con un fuerte abrazo y un beso. Me siento orgullosa de recibir visitas. Cierra su despedida con una cita bblica que se sabe de memoria: Esfurzate y s valiente, no temas ni desmayes que Jehov tu Dios estar contigo. William: Vencemos retos todos los das. Una sonrisa llena a plenitud su rostro. Una sonrisa sincera, amistosa. William aparenta mucho menos que sus 34 aos, tal vez porque su rostro es el de un muchacho, o porque est lleno de optimismo, de sueos y de unas ganas de vivir que usualmente encontramos entre personas mucho menores que l. William naci en el pequeo poblado de Sabanillas de San Vito. Su mam tuvo una enfermedad mientras se encontraba embarazada de l. Me quiso dar polio en el vientre de mi madre es su explicacin para la discapacidad que le acompaa desde su nacimiento. William tiene dificultades motoras en sus piernas y por eso utiliza un bastn para trasladarse, en un entorno que no est adaptado para facilitarle la vida a nadie, mucho menos a una persona con discapacidad. William lucha todos los das contra una sociedad discapacitada. Si fuera otro el entorno la discapacidad no existiera, dice, colocando los puntos sobre las es de la inoperancia social respecto a la accesibilidad y al respeto de los derechos humanos de la poblacin con discapacidad. Estamos luchando para ver si mejoramos un poquitico nuestro cantn, aceras, puentes y comercio accesibles, para que no haya discapacidad. Poco a poco, porque si intentamos cambiar todo de una sola vez no vamos a lograr nada, por eso vamos una cosa a la vez. William no siempre fue luchador. Vivi mucho tiempo con las manos atadas como l mismo explica. Su casa en Sabanillas se encontraba a ms de una hora a caballo de cualquier ruta de acceso y esto lo mantena aislado. Para poder estudiar y superarse, William se traslad a vivir a un Hogar de Rehabilitacin en Pozos de Santa Ana. Ah estuvo 10 aos. Al volver sus padres se trasladan a Sabalito, donde actualmente vive, para que William tenga ms posibilidades y pueda estudiar y terminar el bachillerato en segunda enseanza. Es en el colegio donde conoce, gracias a su profesora, del Proyecto Kloie. Eso hace cinco aos, y asegura que es algo que le ha cambiado la vida. Antes pensaba que no serva, que las personas con discapacidad no servan, y eso es mentira; nosotros hacemos lo mismo que hace cualquier persona, lo que hay que cambiar es el entorno que es lo que discapacita a las personas. Dice esto con una luz en los ojos y una gran sonrisa en sus labios. Es imposible no creerle. Es imposible no contagiarse de su optimismo y de su orgullo. Si no fuera por el Proyecto Kloie yo estara de manos atadas, no sabra qu hacer, as es como cambiamos la sociedad. Usted ve los bancos, ya uno llega y es diferente, los cajeros estn ms abajo, los telfonos pblicos para los de sillas de ruedas, es como un servicio de la sociedad. Y todo ha cambiado por nosotros, por nuestro trabajo. William siente que el conocimiento del empoderamiento le lleg un poco tarde en la vida, pero est haciendo todo para aprovecharlo al mximo, mejorndose a s mismo, cambiando al entorno social y cambiando tambin el pensamiento de su familia, que, como muchas otras, sobreprotegan a la persona con discapacidad, hacindoles creer que no pueden realizar actividades como cualquier otra persona. Ahora William viaja solo a reuniones y actividades, aunque sea en lugares alejados, cosa que antes no haca. Ellos han cambiado porque yo los he hecho cambiar, ellos ahora ven a una persona con discapacidad y tratan de ayudarle; ahora ellos ven que hicieron mal con alejarme de la sociedad. Y William entiende que el proceso de transformacin empieza por s mismo; por eso es que las capacitaciones en el tema de vida independiente le han calado tanto. l se reconoce como una persona independiente, que se encarga de todo el trabajo domstico de su casa, que tiene la libertad de escoger qu hacer con su vida. William considera que Vida independiente no es vivir slo, es poder brindar ayuda a otras personas con discapacidad, ayudarles y poder brindarles capacitaciones. Por eso es que l se ha dedicado a realizar charlas sobre vida independiente a estudiantes en la Universidad en San Vito, tambin habla sobre el trato y los derechos de las personas con discapacidad. Replica los conocimientos adquiridos gracias al Proyecto Kloie. En su corazn William se siente exitoso, muy contento con lo que ha logrado, y afirma que hay que seguir adelante para sentirse mucho mejor. Y cmo no sentirse exitoso y con amor propio, si ellos mismos han logrado los cambios en la comunidad. Antes no slo se trataba de que no existiera accesibilidad en los comercios, sino que nos trataban como extraos. Ahora nos saludan y nos atienden de buena manera, dice este joven, empoderado y siempre sonriente. William suea que las personas con discapacidad conozcan las leyes para que no estn amarrados; hay que ir hacia adelante para lograr mucho, que nunca se den por vencidos, que siempre hay que luchar contra las barreras que hay en nuestra sociedad. Con sus pasos cortos, pero firmes, siempre hacia adelante, William Mndez Hernndez camina hacia nuevos retos, seguro de vencer cualquier obstculo que la sociedad le ponga por delante. Mabel: Hay que echar siempre para adelante. Ella es una gran persona, es mi inspiracin y despus de 20 aos de convivencia sigo enamorado de ella. Creo que se necesita ms gente como ella que se interese por las dems personas, porque hay mucha gente que necesita apoyo. Para nosotros su trabajo es grandioso. Freddy Barrantes Lobo, su esposo. Mabel es una mujer excepcional en muchos sentidos, tanto por su entusiasmo permanente como por mantener una vida dedicada completamente al apoyo de otras personas. Una de sus frases favoritas es hay que echar siempre para adelante, y la verdad es que esa frase resume su historia de vida. Mabel naci hace 43 aos en San Vito de Coto Brus; su historia de discapacidad es larga y sus logros tambin lo son. A la edad de 18 aos se subi a unos carros chocones en una feria y al parecer un choque le deton el desarrollo de una hernia en la columna. De ah sobrevino su primera operacin; al salir de quirfano se enferm de meningitis bacteriana; lo que le provoc el adormecimiento permanente del lado derecho del cuerpo, y eso le significa una dificultad para caminar. A lo largo de los aos otras vrtebras se han visto afectadas, por lo que luego de cuatro operaciones, tiene tres vrtebras fijadas con tornillos y platinas internas. Debe usar un cors permanente. Tiene otras dos vrtebras daadas y los mdicos le han dicho que el resto de sus vrtebras se irn afectando hasta quedar postrada; sin embargo, ella dice que nada de lo que le digan la hace decaer, porque tiene fe en s misma y en Dios. Mabel siempre sonre, dice que sus compaeras de grupo le dicen que la admiran porque siempre anda con los dientes pelados, y es cierto. La vida de Mabel es una lucha permanente, pasa temporadas en cama, ya que adems tiene una enfermedad que se llama fibromialgia y eso le provoca fuertes dolores; pero esto no me ha permitido echarme para atrs, sino todo lo contrario; sufr mucho al principio porque me gustaba mucho hacer deporte, pero la discapacidad nos hace ser capaces de hacer otras cosas. Ella es madre de dos hijos varones, de 18 y 12 aos. Segn cuenta, los mdicos le decan que le sera muy difcil ser madre; pero se siente orgullosa de haber tomado la decisin de ser madre y de construir un hogar junto a su esposo Fredy. A mis 18 aos yo estaba a punto de casarme, tuvimos que esperar dos aos ms por mi primera operacin; luego mi novio me dijo que lo esperara ocho meses para ir a Estados Unidos; cuando regres me haban operado de nuevo y tuvo que volver a esperar dos aos ms. Ahora tengo 20 aos de casada con ese novio que me esper. Y aqu estoy feliz y contenta. El amor por su familia es evidente, as como el amor por su trabajo. Mabel estudi educacin, que era su mayor sueo en la vida y fue profesora durante nueve aos, hasta que su salud le impidi seguir dando clases. Tuve mucho apoyo de mis compaeros profesores y profesoras y mi mayor alegra era encontrarme con esos chiquillos; hasta que un da el director me dijo que yo tena que irme y seguir luchando por mi salud, pero que estaba seguro de que en algn lugar me necesitaban, y era cierto. Mabel se pension y decidi fundar un grupo para apoyar a personas adultas mayores y personas con cualquier tipo de discapacidad. Ese grupo le hizo darle un nuevo sentido a su vida: A m me anima a seguir adelante y a ver que en realidad yo no tengo nada en comparacin con otras personas. Ese grupo es la Asociacin Pro Derechos Humanos para el Adulto Mayor y la Persona con Discapacidad (ADHUPAD), que ya tiene 5 aos de trabajo intenso. Yo quiero luchar por otras personas que estn en cama o que estn replegados en su casa o metidos en un cuarto y lo estamos logrando. La asociacin es coordinada por Mabel. Somos 9 miembros del comit de la asociacin, personas con discapacidad o familiares de personas con discapacidad y por eso trabajamos con tanto amor, porque de alguna manera nos toca de cerca el tema. Adems, la asociacin ADHUPAD cuenta con gran cantidad de personas voluntarias para las labores que realiza: Visitamos adultos mayores o personas con discapacidad en estado de abandono o con problemas econmicos o de casa, vemos la forma de ayudarlos con ayudas tcnicas que gestionamos con otras instituciones. Pero les damos un apoyo integral no solo tcnico, porque no se trata solo de darles la silla sino de ir ms all, ver en qu lugar la va a utilizar, porque por ejemplo en un piso de tierra tampoco la va a poder utilizar. Mabel est gestionando junto a la asociacin bonos para construir viviendas para personas con discapacidad y personas adultas mayores. Tambin vemos cmo est la salud de esa persona, si la estn viendo mdicos, si tienen cncer ver si Cuidados Paliativos los est visitando, o sea estamos tratando de que se cumpla todo lo que est en la ley 7600 para personas con discapacidad y en la ley 7539 del adulto mayor. La energa y la fuerza de Mabel y del comit de la asociacin tambin les mueve a organizar talleres de capacitacin con diferentes temticas, y tambin vamos a darles alegra para que salgan adelante, como dice Mabel. Hace dos aos Mabel se vincul con el proyecto Kloie, fue invitada a una actividad a travs del rea de Salud de San Vito; luego particip en otras capacitaciones y todo eso me ha enseado que puedo dar ms de lo que estoy dando, que todos somos capaces; hemos aprendido a relacionarnos con otras personas, a ver que no soy solo yo con discapacidad y a valorarme ms como persona. Todo eso se pone en prctica en su grupo, porque han desarrollado el hbito de reproducir las capacitaciones a lo interno de su asociacin. La visin integral de la discapacidad de la que habla Mabel la hace tener claras necesidades que son poco discutidas. Recib un curso de sexualidad para personas con discapacidad y me parece muy importante, porque la sociedad y a veces las mismas personas con discapacidad piensan que no pueden o que no tienen derecho a disfrutar de su sexualidad; yo recib ese curso y yo misma se lo he estado dando a otras personas. Para Mabel: Nosotros podemos compartir la sexualidad de muchas maneras y el hecho de que tal vez no podamos tener relaciones sexuales como lo hace la mayora no quiere decir que no podamos tener una sexualidad activa y compartir esos sentimientos con otra persona. Mabel est llena de planes futuros; habla con entusiasmo de la pronta construccin de un centro de cuido diurno para personas adultas mayores y personas con discapacidad: Lo vamos a construir en este 2012, ya tenemos el lote y los planos; la idea del centro diurno es cuidar a las personas que no tienen asistencia o que sus familias trabajan y no les pueden apoyar. Tienen planeado impartir cursos, talleres con el INA y las universidades, que ya les han ofrecido apoyo. Ahora estn buscando ayuda para la construccin de la infraestructura. Mabel tiene fe en lo que hace, y lo dice: Tengo un nimo tremendo, no me echo atrs por nada. Cuando estoy en cama los adultos mayores vienen aqu a mi casa o yo voy donde ellos, la cosa es que no dejamos de reunirnos. Mabel es incansable, activa, creativa. Me gusta luchar por los dems, me gusta dar capacitaciones, aprender y compartirlo con los dems; de vez en cuando me gusta darme una bailadita, aunque sean tres piecitas. Tambin es humilde y, por supuesto, emprendedora. Reconoce que el apoyo de la familia es muy importante para las personas con discapacidad. Si hay apoyo dentro de la familia para nosotras las personas con discapacidad es ms fcil sobrellevar las cosas; yo he contado con un apoyo excepcional de mi esposo y de mis hijos. Para las personas con discapacidad es importante que no se avergencen de nosotros, que no nos releguen en un escondite, sino al contrario. Tenemos derecho a divertirnos, a bailar y nos tienen que dar ese derecho. Mabel Ugalde Jimnez seguir mirando hacia adelante, aprendiendo cosas nuevas y trasladando ese conocimiento. Tambin seguir buscando a las personas con discapacidad o adultas mayores de su zona, porque siento que todava tengo mucho que darles. Roberval: El empoderamiento desabrocha los potenciales que uno tiene. Roberval es un cientfico que ama los jaguares. Es originario de Recife al noreste de Brasil. Es bilogo, vino en 1996 a Costa Rica a estudiar una maestra en conservacin biolgica en la Universidad de Costa Rica. Un ao despus, Roberval viaj a la Pennsula de Osa para estudiar la ecologa del jaguar, tema en el que enfocara su tesis de maestra. Fue la mejor decisin de mi vida, pues en Osa encontr mi misin de vida: ayudar a la gente. Osa es desde hace 15 aos el hogar de Roberval; su vida ha transcurrido en el bosque y con sus gatos del bosque, como Roberval les llama a los jaguares. Al llegar a Osa encontr el lugar ideal para realizar mi sueo de vida. La exuberancia de los bosques de Osa y la facilidad de poder vivir dentro de este paisaje me alucin de manera tal, que resolv quedarme. Desde hace varios aos, este bilogo ha unido su pasin por el ambiente y el trabajo con y para las personas con discapacidad. En 2005, Roberval fue diagnosticado con toxoplasmosis, enfermedad que posiblemente adquiri por el contacto con felinos. Este microbio afect severamente mi retina y hoy tengo baja visin, o sea, solamente poseo 3% del ojo izquierdo. Roberval fue asumiendo su discapacidad como una mariposa en metamorfosis. No hubo depresin, ni tristeza, sino aceptacin de una nueva realidad de vida que le abra las puertas a otras posibilidades. Ahora tengo otros sentidos agudsimos. Puedo sentir los olores del bosque como un jaguar. En 2009 Roberval empez a participar en una agrupacin local denominada Comit Pro Rehabilitacin y Educacin Especial, COPRES, organizacin dirigida a las personas con discapacidad en Osa. A partir de este momento mi vida dio otro giro; ahora tendra que compartir mis jaguares con las personas con discapacidad. Fue a travs de COPRES que Roberval conoce el Consejo Nacional de Rehabilitacin y Educacin Especial y al Proyecto Kloie. El proyecto Kloie permiti mi relacin con el tema del desarrollo Inclusivo y Vida Independiente. Entonces Roberval descubri su potencial y su vocacin para colaborar con la mejora de la calidad de vida de personas con discapacidad. Yo hace tres aos que me dedico casi que exclusivamente a los programas y proyectos que relacionan mi lado biolgico con la inclusin social de las personas con discapacidad, o sea mi vida hoy en da es una mezcla de naturalista y defensor de los derechos de las personas con discapacidad. Roberval se dio a la tarea de trabajar con la comunidad de Osa, cre junto con un grupo de personas el Centro Socioambiental Osa, una organizacin que busca mejorar la calidad de vida de los habitantes de la zona. Luego Roberval particip en la creacin del Centro de Desarrollo Inclusivo Osa (CDI.Osa) que trabaja exclusivamente para la inclusin social de personas con discapacidad de la Pennsula de Osa. A la luz de estas dos organizaciones surge el Programa de Ecoturismo Accesible, una iniciativa que promueve la inclusin de las personas con discapacidad en las actividades del ecoturismo en la regin del Pacfico Sur de Costa Rica. Roberval trabaja mucho porque las personas con discapacidad tengan acceso a la diversidad de paisajes naturales y de biodiversidad del Pacfico Sur: La estructura turstica de la zona es todava poco accesible; sin embargo, hay un inters de este sector de iniciar un proceso de inclusin social hacia las personas con discapacidad. Otro de los proyectos impulsados por Roberval fue la Campaa Osa Inn en el 2011, cuyo objetivo fue atraer la atencin de la sociedad costarricense, hacia la importancia de establecer una poltica nacional que promueva la inclusin social en el sector del turismo rural y ecolgico. Fue as como se realiz una excursin de cuatro das para personas con discapacidad. La actividad permiti explorar los servicios ecotursticos: Adems de proporcionar el deleite de una agradable y emocionante excursin a los bosques tropicales, permiti tambin, la evaluacin de la accesibilidad en los sitios visitados. Uno de los xitos del Programa de Ecoturismo Accesible y la Campaa Osa Inn fue la gran integracin de los sectores de la poblacin local, desde los empresarios tursticos, transportistas y dems personas; adems gener inters en dar seguimiento a esta modalidad turstica en la zona. Roberval sigue investigando y estudiando, no solo a los jaguares de Osa, sino a nuevas y mejores formas de desarrollar el ecoturismo accesible. Se ha enfocado en intercambiar conocimientos y experiencias con proyectos similares en Brasil. Adems: Elaboro en este momento una serie de talleres para capacitar empresarios y pblico en general que deseen aplicar esta modalidad en el pas. Sin duda que hay mucho trabajo por delante para que Costa Rica sea un pas inclusivo y accesible, pero hay personas como Roberval que dedican gran parte de su vida para que las personas con discapacidad accedan a su derecho de ir donde quieran y puedan gozar de actividades ecotursticas. Hoy en da la poblacin de Osa est consciente que las personas con discapacidad de sus comunidades poseen los mismos derechos y que Osa es para todos; muchos empresarios despus de nuestra promocin establecieron cambios en sus estructuras y desean llamar la atencin de este potencial grupo de turistas. Roberval es independiente, tiene un asistente personal y se considera una persona empoderada. El proceso de empoderamiento es importante para desabrochar los potenciales que uno tiene dentro de s; sin embargo, este potencial aparece espontneamente cuando las personas se dedican a ayudar al prjimo. Roberval Tabares de Almeida es un visionario y un amante de su trabajo, ya est encaminando un nuevo proyecto, un Centro de Gestin Comunitaria que dar asistencia social a otros grupos de la zona, colaborando con el desarrollo inclusivo. Adriana y Nayeli: Ser madre de personas con discapacidad nos hace ms sensibles, ms humanas. Adriana y Nayeli, madre e hija, son mujeres indgenas de la comunidad de Trraba. Sus vidas transcurren como la de cualquier familia del campo. Siempre hay muchas cosas que hacer y a m me gusta cortar lea, ver los animales. Nayeli me ayuda con los quehaceres de la casa y atiende unas gallinas y un conejo comenta Adriana. Nayeli naci con sndrome de Down hace 19 aos, en ese momento Adriana no saba nada sobre personas con discapacidad, ese nacimiento le cambi la vida. A Adriana en el hospital nadie le explic sobre la discapacidad de Nayeli, pas momentos de incertidumbre y tristeza. El padre de Nayeli las dej, no sin antes afirmar que no tena la capacidad de tener una hija como Nayeli. Yo supe que no necesitaba un hombre, que podamos salir adelante juntas. Adriana es una mujer fuerte, siempre ha sido una persona activa en cuanto al trabajo por su comunidad y por su familia. Desde hace muchos aos adquiri la conciencia de que es una mujer con derechos. Cuando una nace en una comunidad como la nuestra, yo nac hace 52 aos, a una la educaban de una manera en la que por ser mujer se tiene que dedicar a todos los quehaceres de la casa y a servirle a los varones porque ellos vienen de trabajar cansados, nunca la educan dicindole que tiene derecho a estudiar, a jugar, a servirse su comida y comer tranquila. Adriana cuenta que, a sus 26 aos, antes de que naciera Nayeli, fue invitada a una capacitacin que le ayud a entender que tena derechos que se le haban negado, como el derecho a la educacin con el que so desde nia. Adriana no termin la primaria. Nayeli desde muy pequea fue al knder y posteriormente a la escuela. Adriana cuenta que las personas en la calle y el resto de sus hijos e hijas le decan que porqu perda el tiempo, porque Nayeli nunca aprendera nada. Yo nunca lo cre, no poda aceptarlo. Pero a medida que vi que fue avanzando me convenc ms de que tena que estudiar. Para Nayeli obtener su ttulo de primaria es un gran logro, lo ensea con gran orgullo: A m me gusta la fsica, la msica y la computacin. Tiempo despus Nayeli regresa muy emocionada con su cdula de identidad, se le llenan los ojos de lgrimas cuando agradece a su mam, a su hermano Leonel y a su padrastro que la acompaaron a recoger su cdula de identidad, ella sabe que ya es una mujer adulta capaz de tomar decisiones. El proceso de empoderamiento lo han vivido juntas, madre e hija, ambas han crecido en conocimientos y experiencias y han enfrentado retos en sus vidas. El primer paso de Adriana fue dejar de pensar que la discapacidad de Nayeli era un problema y transformarlo en una experiencia enriquecedora y de mucho aprendizaje positivo. Despus de todo el proceso de trabajo a nivel local, regional y nacional, conoc a un montn de personas y me di cuenta de que ms bien ella es una bendicin en mi vida. Dios me quebrant la dureza de corazn y el orgullo, ahora yo puedo entender a otras madres y personas con discapacidad, ahora siento lo de las dems personas como mo. Nayeli por su parte era una nia callada, tena temor de hablar porque se expresa de una forma diferente, y crea que nadie la iba a escuchar. Nayeli ha vencido muchos miedos, uno de los ms importantes para ella es que va y viene sola dentro y fuera de su comunidad y ya no necesita apoyo para hacer sus cosas. Ella se levanta todos los das a las 4 de la maana, se baa y se va a tomar el bus porque va sola a Buenos Aires a estudiar y eso es algo que jams haca antes. Tambin va a dejar y a recoger a sus hermanas al knder. El empoderamiento y el cambio que ha tenido es algo increble, comenta Adriana, a quien el amor y el orgullo por su hija le llenan el rostro. Nayeli se ve como una muchacha segura de s misma, es activa, clida, amorosa, le gusta bailar y habla mucho. Ese caminar juntas las ha llevado a trabajar en su comunidad por otras familias y personas con discapacidad. Eso le dio a Adriana un nuevo objetivo en su vida: Yo llegu a la comunidad y me reun con otras madres y hablamos de la necesidad de hacer una organizacin para buscar apoyo para ellos en la parte de salud, de educacin, de vivienda, hasta en los caminos, porque estos caminos antes eran de tierra. Yo s que yo fui una madre valiente que enfrent la situacin de otra manera, no porque sea la super mam sino gracias a mis amistades y a todas las personas que conoc en las capacitaciones. Adriana conoci el Consejo Nacional de Rehabilitacin y Educacin Especial, CNREE, cuando naci su hija Nayeli. Pero poco a poco fue involucrando a su familia en el proceso. Porque si hay algo que no tolero es la discriminacin, ni el racismo, ni el desprecio, dentro de un hogar cuando hay hermanos o familiares con discapacidad. Posteriormente Adriana se involucr con JICA (Agencia de Cooperacin de Japn) y el CNREE en el 2005 a travs de un proceso de capacitacin y diagnstico de necesidades comunales. Luego ella y un grupo de personas de la comunidad decidieron conformar un grupo para trabajar por las personas con discapacidad. Vimos la necesidad de organizarnos y me gust la visin que tena el proyecto para con las familias, y ah surgi ms el deseo de involucrarme y de motivar a la comunidad a que participara. En el 2008 surge la Comisin Dbn; inici con 28 familias de personas con discapacidad y con los aos ms personas de comunidades cercanas se han incorporado. La comisin defini sus objetivos y quehaceres, entre ellos la participacin en actividades a nivel nacional e internacional para ampliar su conocimiento y compartir sus experiencias con otras personas. Tambin hemos trado capacitaciones a la comunidad y hemos definido proyectos de trabajo como el de tener agua potable y la tamalera Estrella de Dbn, que naci con la idea de que sea una oportunidad laboral para las personas con discapacidad, nos dice Adriana, quien se reconoce como una de las impulsoras de todo este trabajo. La comisin Dbn tambin ha desarrollado su propia visin y tica para su trabajo: Hemos aprendido a ver la vida desde otro punto, somos personas que tenemos derechos y necesidades y en la parte de discapacidad ah no hay lmites, no hay diferencias en si es o no indgena, no discriminamos a nadie si es mestizo o indgena, porque antes de ser indgena es persona. Esa forma de ver la realidad les ha trado algunos detractores, pero muchos logros que se plasman en nuevas interacciones, en planes de trabajo que se estn realizando y en una mejor calidad de vida, hemos visto grandes resultados, la inclusin y el empoderamiento de personas con discapacidad que no se atrevan ni a decir su nombre; eso hace que uno se llene de mucha energa. Adriana y Nayeli han aprendido a estar juntas, pero tambin a ser independientes. Cuando nos capacitaron sobre vida independiente fue un aprendizaje para las dos, porque para m que ella se fuera sola a tomar el bus y a la escuela era muy difcil, yo no poda ni comer ese da; pero yo entend que tena que darle la oportunidad para que ella aprendiera, y no me arrepiento. Nayeli est muy feliz con su vida, se siente una persona til y capaz de hacer muchas cosas. Quiere estudiar ms cerca de la comunidad, ya que en Trraba no hay educacin especial en secundaria; tambin le gustara que puedan ir al colegio otras personas de su comunidad. Quiere ser profesional y trabajar para comprarse una computadora. Quiere casarse, tener hijos y tener su propia casa. Nayeli est llena de sueos, porque ahora se permite soar y luchar por sus sueos. Adriana quiere seguir trabajando con personas con discapacidad en su comunidad y en otras comunidades cercanas, porque reconoce que hay muchas comunidades que tienen que visitar y apoyar. Algn da vamos a llegar a visitarles y a hacer alguna actividad a cada comunidad, ese es un compromiso que tenemos, aunque todava no sabemos cmo lo vamos a hacer. Adriana Flores Gmez est contenta con su trabajo: Ha sido muy hermoso, hoy por hoy yo me siento muy satisfecha como mujer, como madre, como parte de esta comunidad, porque hemos visto los resultados. Esta mujer valiente y luchadora afirma que ser madre de personas con discapacidad nos hace personas ms sensibles, ms humanas, hay que valorarlos, amarlos, acompaarlos. La discapacidad no hay que vivirla con tristeza; ni con vergenza. Nayeli Siba Flores se despide con un abrazo y un beso y dice: Yo no tengo miedo, voy a todas partes. Los jvenes con discapacidad no deben tener miedo, deben celebrar los cumpleaos, bailar y salir... Jos Miguel: Soy un luchador. Ahora vivimos mejor que antes, ahora tengo un esposo que no tena antes, mis hijos tienen un pap que no tenan antes. Es una persona luchadora, por los proyectos que l tiene y por nosotros. Marili Amador Mora, su esposa. e Mientras esperaba que alguien corriera en su auxilio, estando debajo del autobs que cay sobre su cuerpo, Jos Miguel saba lo que le deparaba la vida. Sin dudarlo un segundo, antes que llegara el dolor fsico y el impacto mental por el accidente, Jos Miguel saba que su vida ahora, si sobreviva, estara ligada a una silla de ruedas. Lo que no pasaba por su mente era que en poco tiempo iba a encontrarle el mayor de los sentidos a una situacin que para muchas personas podra ser catalogada como una fatalidad. Sus propias palabras son ms que contundentes: El accidente vino en lugar de perjudicarme a bendecirme; el autobs que me cay no vena vaco, estaba lleno de bendiciones y una de ellas fue ponerme en silla de ruedas. En su tiempo de internamiento, recuperacin y rehabilitacin, en el Centro Nacional de Rehabilitacin (CENARE), Jos Miguel descubri que deba dedicar su vida a ayudar a otras personas con discapacidad. La gratificacin que sinti al conversar con personas en su misma situacin, pero sumidos en una depresin, sobre todo lo que la vida les tiene por delante y ver cmo eso les ayudaba a sentirse mejor, fue una luz en su camino. Jos Miguel tiene 40 aos y vive en San Vito. Est casado y tiene tres hijas y un nio. Cuando joven estudi algunos cursos de electrnica, pero se dedic a la mecnica automotriz, hasta que ocurri el accidente. Es gracias a esos estudios juveniles que ahora tiene un taller de reparacin de electrodomsticos en su casa, con lo que puede mantener dignamente a su familia. Pero su mayor trabajo est en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Recin volvi a su casa, fund con algunas personas de la comunidad la Asociacin X-29, en memoria del cdigo de identificacin del autobs de su accidente. Algo fall en esta iniciativa, las personas comenzaron muy motivadas, pero pronto Jos Miguel se vio solo. Se dio cuenta de que para que la asociacin funcionara tena que estar integrada por personas que estuvieran viviendo una discapacidad, que trabajen en salud o que tengan un familiar con discapacidad. As se dio a la tarea de buscar personas con discapacidad en la comunidad, y logr constituir la Asociacin Inclusin sin Exclusin. En la actualidad, hay 56 personas en la Asociacin, de las cuales 36 tienen una discapacidad. Todo lo que le pasa a uno tiene un propsito; yo dije Dios mo T me dejaste vivo por algo. Y yo tena que devolverle el favor de la vida haciendo algo; entonces lo que puedo hacer es una asociacin con personas con discapacidad. Jos Miguel con su asociacin trabaja por estas personas, capacitndolos en temas de defensa de derechos, apoyando a la gente con discapacidad para que gestione la pensin a las que tienen derecho, o mostrndole a alguien que el mundo es ms all del corredor de la casa. A mediados de 2006, Jos Miguel, por intermediacin de su hermana, entra en contacto con el Consejo Nacional de Rehabilitacin y Educacin Especial (CNREE) y casi inmediatamente empieza a trabajar con el Proyecto Kloie. Ha participado en todo el proceso de capacitacin que ha dado el Proyecto, tiene ms de 12 ttulos obtenidos con ellos. El curso Capacitacin en Igualdad de Oportunidad para las Personas con Discapacidad es de los que ms lo ha marcado, que brinda conocimientos para cambiar la visin de la discapacidad de lo mdico a lo social; Con la visin mdica le dicen a uno qu hacer, rehabilitacin, tratamientos y eso, en lo social le preguntan a uno qu es lo que necesita y cmo se deben hacer las cosas. Jos Miguel resume en una sola palabra todo lo que le ha dejado Kloie: conocimiento. Porque cuando yo llegu y busqu a la gente para hacer la asociacin jams me imagin que las personas con discapacidad tenamos tantas herramientas para exigir nuestros derechos. Es lo ms importante que el Proyecto Kloie nos vino a dar, el conocimiento. La Asociacin Inclusin sin Exclusin ha logrado cambios importantes en la comunidad de San Vito. La accesibilidad antes era cero, ya estamos casi en un 40%. En el centro de San Vito se ven parqueos para personas con discapacidad, rampas en las aceras. Y esos cambios se han dado porque nosotros los hemos exigido. Jos Miguel tambin trabaja en coordinacin con instituciones pblicas para mejorar la accesibilidad; un ejemplo es el convenio con el Ministerio de Salud para hacer una revisin de todos los EBAIS de la zona en este tema. Jos Miguel Cubero Abarca es un gran luchador. Aprovech su discapacidad para reinventarse como persona, para buscarse un propsito trascendental en la vida. Para ser padre y esposo, para despertar de un estilo de vida que no lo llenaba. Estamos aqu para servir no para ser servidos, el que no vive para servir no sirve para vivir. Yo pienso seguir trabajando no slo por las personas con discapacidad sino por todo el mundo. Rosibel: Somos una gran familia. En Trraba las madres son activistas. Es el caso de Rosibel. Como madre, sobre todas las circunstancias, debo sonrer. Tiene dos hijos y dos hijas, una de ellas con pocos meses de nacida. Su hijo mayor, que ahora tiene 16 aos, a los seis aos contrajo una enfermedad que le afect el fmur, por lo que no puede hacer grandes esfuerzos, ni correr mucho, ni trabajar en actividades fsicas. Es por l que Rosibel se involucr en los temas de personas con discapacidad y fund, con otras personas de la comunidad, la Asociacin Dbn, vocablo de la lengua terire que significa tigre. Trraba es una comunidad de pueblos originarios de Costa Rica que se encuentra casi en el olvido. El 90% de su territorio no pertenece a personas indgenas; ya casi nadie habla el teribe como lengua materna, la gran mayora de sus calles no llegan a ser trochas correctamente lastradas. La pobreza econmica es la realidad que vive la gran mayora de su poblacin. A pesar de este panorama sus habitantes reciben al recin llegado con una sonrisa, ofreciendo siempre un vaso de agua fresca para apaciguar el calor sofocante de su verano. Sacando las sillas al corredor donde hace ms fresco, contando sus historias como dando un regalo. Es as como Rosibel narra su vida y la del proyecto en el que est involucrada. Rosibel sabe que su fortaleza es muy importante para el desarrollo de sus hijos. No podemos desfallecer porque si uno se desborona cuanto ms ellos. Hay que hacerles saber que ellos tienen muchas cosas bonitas por realizar, y que como jvenes no se pueden frustrar. El Proyecto Kloie apareci en sus vidas en 2008. Yo no conoca nada de este proyecto. Escuch que vena una persona a capacitar, me invitaron, llegu y yo invit a ms gente, porque la consigna es venga, pero traiga a alguien ms, as hemos crecido. Los conocimientos adquiridos le han ayudado a superar la idea de que a las personas con discapacidad hay que sobreprotegerlas. Las capacitaciones les han hecho ver que esta poblacin tienen derechos que pueden ejercer sin que nosotros estemos ah encima de ellos, como bien dice Rosibel. Ella afirma que han aprendido que los conocimientos sobre los derechos de las personas con discapacidad no es algo que slo incumbe a esas personas o a sus familias sino a toda la sociedad. Para que ellos sean incluidos en la sociedad y no como algo que estorba en la comunidad, para empoderarlos para que ellos y todos sepan que son independientes. Por eso han aprovechado la oportunidad de las capacitaciones, no slo de Kloie, sino tambin del Consejo Nacional de Rehabilitacin y Educacin Especial (CNREE), del Instituto Mixto de Ayuda Social (IMAS) y del Ministerio de Trabajo y Seguridad Social (MTSS). Con estas capacitaciones han aprendido de derechos, pero tambin de tcnicas agrcolas, emprendedurismo empresarial y gestin de recursos. Es gracias a estas oportunidades de conocimiento que fundan la Asociacin Dbn. Creamos la Asociacin porque vimos que era una manera de llegar a muchas partes, porque con un simple comit no hubisemos llegado hasta donde estamos hoy, no hubisemos tenido el conocimiento que hemos adquirido, ni las coordinaciones para capacitaciones o cmo gestionar recursos; sin la Asociacin no tendramos la fuerza que tenemos hoy. La unin de las personas de Dbn es importantsima en el diario vivir de esta Asociacin. Ha nacido una unin entre los compaeros del grupo, el problema que aquel tenga es del grupo, somos familia. Unin que se refleja ms all de la inclusin y de la solidaridad. Y junto a la Asociacin nace el proyecto de la Tamalera Dbn. Microempresa que se dedica a la elaboracin de tamales de arroz, tpicos de la cultura de Trraba. Hicimos una microempresa tamalera, para ensearle a Trraba que las personas con discapacidad pueden proveer el pan diario a su casa. Tiene un gran sentimiento y una gran importancia para las personas, trabajan todos en la familia. Es lo que demuestra qu es participacin e inclusin, para lograr que Trraba tenga un mejor maana para todos y todas. El lema de la Asociacin Dbn es Asociacin para Personas con Discapacidad y Motivacin y es en esta ltima palabra donde Rosibel encuentra sentido a todo lo que hacen. La motivacin nos ensea a no slo vivir para nosotros sino para otras personas que ocupan de que nosotros les visitemos. Es importante porque en todos los rincones de las comunidades aledaas se nos ocupa. En el centro de Trraba existen 26 familias que tienen a alguien con discapacidad, pero son muchas ms en las comunidades aledaas. En total hay ms de 47 familias que viven con alguna discapacidad y necesitan conocer del empoderamiento y de la Ley 7600. Rosibel siente en su corazn una gran tranquilidad y muchsima fortaleza. Y estos sentimientos lo anidan porque sabe que han crecido en beneficio de sus hijos e hijas. Si nosotros nos vamos, quedarn ellos con el conocimiento de que son personas tiles e importantes, porque los paps han sido fuertes y ellos deben ser ms fuertes que nosotros. Son muchos los retos que le esperan a la Asociacin Dbn. Ya cuentan con un terreno donde esperan construir un local con una cocina debidamente equipada. En la actualidad se renen en casa de alguien de la directiva y preparan los tamales en la cocina de Rosibel. La existencia de este local es fundamental para el crecimiento de la tamalera. Pero tambin tienen metas de mejoramiento de la infraestructura de la comunidad. Ya han logrado ciertas cosas, como tener rampa en el autobs de la comunidad, pero falta muchsimo por hacer. Una de las cosas que ms le preocupa a Rosibel es el estado de las calles de Trraba. Un sueo que tenemos que llegar a ser realidad como Asociacin es ver nuestras calles asfaltadas, que es un dolor en el alma ver a compaeros que no tienen una pierna, subir esas calles hechas un barrial o un piedrero, aunque sea la calle principal bien pavimentada. No podemos callarnos ante tanta necesidad que tenemos. Al igual tienen proyectos de incidencia en el mejoramiento del colegio, que es totalmente inaccesible a personas con discapacidad. Rosibel Flores Gmez nos invita a buscar la felicidad en las cosas simples de la vida. No se ocupa un bal de dlares debajo de la cama, con un abrazo, con una sonrisa es ms que suficiente para que una persona con discapacidad se sienta que es querida e importante. Rosibel Flores Gmez, su familia y su comunidad tienen un bello futuro, basado en la solidaridad, la independencia, la integracin y la felicidad. Como nos dice: Superamos las barreras, cruzamos hasta el infinito y no vamos a desmayar. Hernn: Cambiamos como familia. Hernn es un hombre sincero y humilde. Ha trabajado toda su vida en el campo, aunque tambin ha sido carpintero y albail. Su trabajo lo hace feliz. Es padre de 7 hijos, entre los que se encuentra Luis Hernn, un joven que tuvo un accidente y adquiri una discapacidad fsica desde hace ocho aos. Antes de ese momento, Hernn no haba tenido contacto con temas de discapacidad, lo que le implic a l y a su familia un reto. Para nosotros al principio fue muy difcil por la condicin en que l estaba; haba que asistirlo mucho, baarlo y todo y nosotros desarrollamos sobreproteccin con Luis Hernn, mi hijo. Hernn es hoy en da un padre ejemplar; adems de sus labores para llevar el sustento a su familia, trabaja y apoya al grupo de personas con discapacidad en el que participa su hijo. Pero Hernn tambin ha recorrido su propio camino: Una de las experiencias ms duras fue cuando Luis Hernn nos dijo que se quera ir a Japn a una capacitacin; para nosotros fue bastante preocupante, porque no conocamos la gente ni el curso al que iba. Yo simplemente lo apoy an con todos mis temores. Y fue un xito, conoci sobre vida independiente y vino con muchas ganas de trabajar por otras personas con discapacidad. Para Hernn y toda su familia, reconocer y aceptar la independencia de su hijo ha requerido aprendizajes que estuvieron dispuestos a adquirir. Para m toda la participacin en el proyecto Kloie ha sido increble, el empoderamiento que hemos tenido ha sido muy beneficioso para nosotros. Hernn cuenta: Empezamos mi esposa y yo a ir a las reuniones, porque Luis Hernn estaba muy dbil y le costaba mucho salir porque el camino estaba muy malo; pero nosotros bamos a las reuniones. Y las personas ah nos dijeron que l (Luis Hernn) tena mucho potencial. Formar parte de un grupo cobr una importancia diferente para Hernn. Las personas con discapacidad no se deben quedar ah en la casa; hay organizaciones y asociaciones en casi todo el pas que estn dispuestas a recibirles y donde van a encontrar un espacio de crecimiento. Ese proceso gener cambios tangibles en Hernn. Yo estuve en formaciones y seminarios en distintas partes. Y luego me invitaron a dar capacitaciones a familias de personas con discapacidad. Antes no me animaba a conversar libremente, era difcil para m; despus de estos talleres yo tambin me siento ms desenvuelto. Y aprend sobre derechos de las personas con discapacidad y los derechos que tenemos como familia. Hernn tambin es consciente de sus propios derechos y los exige con respeto; adems disfruta transmitir sus conocimientos y experiencias a otras familias de personas con discapacidad. Hernn habla claro y fuerte, sobre cul debe ser el rol de los familiares de personas con discapacidad: Yo creo que las familias tenemos que asumir que las personas con discapacidad tienen todo el derecho de desenvolverse; tenemos que estar abiertos a dejarlos pensar por s mismos, muchas veces queremos ponerles hasta la camisa y el pantaln y decidimos por ellos. Yo ahora me doy cuenta de que eso es un error porque les hacemos un dao. Tenemos que respetarles y darles todas las oportunidades, porque ellos son personas valiosas, muchas veces con ms inteligencia que muchos de nosotros. Para Hernn romper las barreras como parientes de personas con discapacidad pasa por tener un cambio de actitud, desprenderse de los temores y dejar la sobreproteccin: Ahora vivimos todos mejor, nos preocupamos menos y Luis Hernn es ms feliz. Hernn mira hacia el horizonte, suspira y luego expresa su deseo porque la sociedad costarricense tambin realice cambios: Yo quisiera que Costa Rica pusiera la mirada en esa poblacin y se preocuparan ms. Tenemos casi 15 aos de que sali la ley 7600 y se ha avanzado muy poco por hacer los espacios accesibles, rampas, aceras... as sera ms fcil para ellos y mejor para todos. Hernn Cambronero Cruz, con sus firmes y decididas palabras manifiesta que continuar apoyando a las familias y personas con discapacidad de la zona sur del pas: Me he identificado mucho con este trabajo y quisiera dedicar mis ltimos aos de vida a trabajar con personas con discapacidad y sus familias. Aida: Un espritu diferente. Ella tiene un espritu diferente, cuando uno la ve participando en las actividades, ella es muy para adelante. Tiene un espritu muy de lucha constructiva. Es una persona que antes del proyecto ya ella trabajaba, era emprendedora. En el contexto del proyecto le ha aportado mucho a la regin y al proyecto de Vida Independiente. Jos Blanco (CNREE). Sin ganas de salir adelante no se progresa. Si no se quiere ver la luz del sol, se estar entre sombras toda la vida. Aida sabe esto como una verdad infinita. Antes de sus 22 aos Aida no sala mucho, ni siquiera conoca a los vecinos. Viva en San Vito de Coto Brus y desde los 10 aos abandon la escuela por las afectaciones relacionadas a su discapacidad. Vivi como una adolescente recluida, hasta que decidi abrir la puerta y escapar de su encierro. Se fue para Prez Zeledn, junto a su hermana menor, cargando sus sueos, a sus dos sobrinos, la osteoporosis y las ganas de vivir una vida de verdad. Se encontraba en silla de ruedas en aquel entonces, producto de la recuperacin de la ciruga de varias fracturas viejas en sus piernas, y cuidaba de sus sobrinos mientras su hermana trabajaba. Haca oficio en el hogar. Hasta que tambin me cans de eso y yo misma fui a pedirle trabajo a un seor en una tienda. Ah me desenvolv mucho, conoc gente, y eso, ya sabe, siempre he sido muy luchadora. La oportunidad de un empleo para las personas con discapacidad es muy importante. Ayuda tanto en el mbito socioeconmico como en el emocional. Dice Aida que la discapacidad produce ms pobreza. Uno a veces ocupa trasladarse en taxi, digamos como una necesidad, y produce ms gastos econmicos. Nosotros tenemos muchas habilidades, las personas con discapacidad que queremos superarnos podemos hacer muchas cosas; en mi caso sentada me gan la vida 5 aos y as como yo muchas personas lo hacen. Aida tiene un espritu diferente. Una energa que sobresale. Unas ganas de vivir que la impulsan a seguir adelante. Estos aos han sido increbles. Desde los 22 aos para ac he madurado muchsimo, de adolescente no viv muchas cosas, pero desde que vine para ac he empezado a vivir. Antes era muy insegura, tena temores, no quera hablarle a nadie. Ahora me considero una persona bastante fuerte; esa inseguridad ya no es parte de m. Vivir en Prez Zeledn ha sido la gran oportunidad para ser la Aida que siempre quiso. Ella es la cabeza de familia; con su esfuerzo compr el lote donde ahora est su casa, que consigui con muchsimo trabajo, realizando los trmites para optar por los bonos de vivienda. Las decisiones en su casa las toma ella, aunque vive con su hermana y espordicamente con su madre. Adems, Aida es activista por la defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Con esta pequea discapacidad he llegado a entender muchas cosas y me he hecho muy humana, muy sensible. S que es con un propsito, porque yo tena que venir aqu para luchar por los derechos y cambiar la sociedad. Yo fui de las primeras que fue a Japn con el Proyecto de Vida Independiente. Aida conoce al Proyecto Kloie en 2008, no tuvo un acercamiento paulatino, sino que fue llegando, metindose de lleno en la actividad del grupo. No slo ha participado de capacitaciones y de la beca a Japn, sino ha impulsado el desarrollo de movimiento de vida independiente en Prez Zeledn y nivel nacional. Y todo lo aprendido con Kloie lo aplica en su diario vivir, en su casa y en su comunidad. Esta pequea gran mujer se involucr en la organizacin de su barrio, que se encuentra en la zona marginal de Cocor, pero siempre exigiendo que le respeten sus derechos y buscando el bienestar de la colectividad. Ahora est exigiendo a la comisin vial para que el autobs de su zona entre hasta donde se encuentra su casa. Todo lo hace sabiendo que los conocimientos los adquiri de las capacitaciones y del trabajo del Proyecto. Para m ese es el verdadero empoderamiento, como uno se desenvuelve ante el entorno que uno tiene, con su comunidad y su familia, en su responsabilidad y en la toma de decisiones. El trabajo de Aida y de sus compaeros y compaeras contina, hay mucho que transformar en esta sociedad. A la comunidad le falta mucho para ser inclusiva. La actitud de la gente siempre es una barrera que encontramos; sin embargo, ac con el Proyecto, el Movimiento y el Consejo (Consejo Nacional de Rehabilitacin y Educacin Especial, ente rector en el tema de discapacidad) todo ha mejorado muchsimo, en comparacin digamos con San Jos; ah es terrible, porque no hay un movimiento fuerte de personas con discapacidad que luche por los derechos. Aida clama para que existan organizaciones como en la que ella est, en todo el pas. Porque las organizaciones buscan una mejora no slo para las personas con discapacidad sino para la sociedad en su conjunto. Nosotros nos preocupamos porque el entorno sea accesible para todos, no slo para nosotros, digamos para los adultos mayores o las mujeres embarazadas. La sociedad aprende de nosotros, mucha gente dice cmo he aprendido de ustedes! Aida Gonzlez Brenes es una mujer llena de positivismo. Escucha lo que todas las personas tienen para decirle, pero desecha lo que no le sirve y se queda con lo constructivo. Y nos llama a tener sueos y metas, a sabernos iguales y a respetar los sentimientos y derechos de todas las personas. Y sobre todo a seguir luchando. Luis Alberto: Somos iguales en lo diferentes. Su lucha es lo que me motiva a estar con l, con emprendimiento y decisin es que ah est l. Si todos Furamos personas como Luis, sera un mundo ms humano y mucho ms bonito y alegre. Alexander Bustos, su asistente. Salir de casa de su madre e irse a otro pueblo, lejos de su natal Puntarenas, parece era la decisin natural en la vida de Luis Alberto. Ella siempre lo impuls a ser independiente, a valerse por s mismo, sin poner como excusa el que desde los 10 aos Luis ande en silla de ruedas. Cuando estaba como en stimo ao se me estrope la silla y le dije a mi mam que qu iba a hacer ella, y me contest -no papito qu va a hacer usted, busque la solucin para eso, ya a usted le toca. Ella tiene una mente muy abierta y no me puso limitantes nunca en esas cosas. Luis Alberto slo tiene algunos meses de vivir de manera independiente, en un departamento en Prez Zeledn. Cuenta con un asistente personal, que le facilita muchsimo la vida, y que es uno de tantos derechos a los que deben tener acceso las personas con discapacidad y por los que Luis lucha todos los das. Luis tuvo la oportunidad de participar en la capacitacin de Vida Independiente, un curso organizado por JICA en Japn. Fuimos a observar cmo se maneja ese concepto all, cmo hacen uso de asistentes y la maximizacin de las ayudas del gobierno, y en eso estamos trabajando para adaptar el concepto ac porque queremos ver si se puede tropicalizar para desarrollarlo en nuestro pas. Y como con el ejemplo se predica, Luis fue de los primeros en decidir tener Vida Independiente. Este fue un proyecto impulsado por Kloie y desarrollado por personas con discapacidad, que promovi la creacin de una comisin de personas con discapacidad. A la luz de esta comisin y gracias a una capacitacin brindada en Japn por JICA, hizo que las personas miembros de la comisin desearan crear el primer Centro de Vida Independiente de Centroamrica, para abrirse en Prez Zeledn, Costa Rica. La vida independiente es que las personas, sin importar el grado de discapacidad que tengan, puedan ejercer y tomar el propio control de sus vidas, afrontando las consecuencias y beneficios que conlleva esto. Bien lo sabe Luis con la lucha para que su comunidad tuviera un servicio regular de bus con rampa, o que el servicio de taxis especializados tuviera una flotilla aceptable. Tambin cuando le ha tocado llegar a su apartamento y se encuentra el servicio de luz cortado porque se le olvid pagar el recibo. El plan piloto para un Centro de Vida Independiente en nuestro pas se lleva a cabo en la ciudad de Prez Zeledn. Luis se traslada para all a trabajar de lleno en este sueo, junto a otras cuatro o cinco personas. Sus sueos, as como sus responsabilidades son muy grandes. Lo que queremos es que la persona con discapacidad pueda interactuar en igualdad de condiciones con el resto de la sociedad; suena muy sencillo, pero es bien grande. Para esto no slo es necesario el desarrollo y empoderamiento personal de la poblacin con discapacidad; por eso han reforzado la red que el Proyecto Kloie ha tejido a nivel institucional, que involucra a la Municipalidad de Prez Zeledn, el Ministerio de Trabajo, el Seguro Social, la Educacin Pblica, entre otras instituciones estatales presentes en el cantn, para que generen acciones que faciliten el desarrollo de las personas con discapacidad. Luis Alberto es enftico en decir que no est pidiendo que se le d un trato especial: Si las polticas estn creadas entonces queremos que se ejecuten esas polticas, que se vea el beneficio para las personas, no como un sistema paternalista de que porque tengo discapacidad me den las cosas, sino impulsar que las personas digan que pueden lograr ms en sus vidas. Luis ha tenido el privilegio de poder estudiar. Termin sus estudios profesionales en contadura privada y tuvo muchas oportunidades de trabajo; pero l quera encontrar algo para dedicar su vida que realmente le moviera internamente. Quera trabajar no slo para ganar dinero, sino para ayudarles a otras personas. Para m saber que hay personas que le dicen a uno -mir es que vos me hablaste y me diste ese nimo para seguir adelante, y ver que en verdad esa persona cambi su estilo de vida, para m eso es ms retribuyente que algo monetario. Luis siempre ha sido independiente, pero los conocimientos adquiridos con todas las capacitaciones le han reforzado el poder entender el significado de la independencia. Todo lo aprendido son herramientas para mejorar mi vida, yo antes lo haca por instinto, el ser independiente, pero qu difcil explicarle a otra persona eso del instinto; por eso es que son tan importantes las capacitaciones, para poder hacer las rplicas y poder decirle a otra persona con argumentos tericos cmo es que se deben hacer las cosas. Luis y el resto de sus compaeros y compaeras del Proyecto de Vida Independiente se comparten las responsabilidades para llevar adelante el barco. En momentos me toca organizar, me toca llevar la contabilidad del proyecto, o dar una capacitacin o ir a negociar algo. Imparte capacitaciones en temas como motivacin, capacitacin integrada en discapacidad, auditora ciudadana. Gracias al Consejo y JICA nos han dado tantos conocimientos que dominamos muchos temas. Y como somos personas con discapacidad aparte de la teora tenemos la vivencia y eso cala de mejor manera. Luis Alberto aboga por ir eliminando todos los temas tab sobre la discapacidad en nuestra sociedad: libertad para movilizarse, acceso al trabajo, al estudio, en fin, una vida como todas las personas, respetando las diferencias. La nica igualdad que todos tenemos es que todos somos diferentes. Si uno se sienta a esperar que la vida se arregle de un momento a otro no lo vamos a lograr. Si uno no toma iniciativas no va a llegar a ningn lado. Hay que correr riesgos y llevarse sus golpes, es parte del diario vivir. Luis Alberto Castillo Peralta no se qued sentado a esperar la vida, sali a constrursela. Marlen: Llegamos buscando apoyo y terminamos apoyando. Aqu todo el mundo la conoce y mucha gente la viene a buscar. Yo fui una de esas personas que la vino a buscar y me dio una gran ayuda; me ayud a hacer unos trmites para mi esposo que es una persona afectada del corazn. Ahora yo vengo y me reno y veo en qu puedo ayudar. Marina Mesn, vecina e integrante del comit. Marlen vive en La Palma de Puerto Jimnez, en la zona sur del pas. Es conocida en toda su comunidad por su trabajo por mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad y sus familias. La familia de Marlen son su hijo Antony de 10 aos y su esposo Nelson. Ambos son personas con algn tipo de discapacidad. Antony naci con una malformacin y una distencin abdominal; eso le involucra dificultades para digerir los alimentos y le exige una dieta especial. A Nelson le amputaron una de sus piernas, producto de una trombosis que no fue tratada con la celeridad que requera. En la parte ms crtica de la amputacin de mi esposo, que estbamos desorientados y no sabamos qu hacer, nos invitaron a una reunin con personas del Proyecto Kloie y ah empezamos a ver el objetivo del proyecto y las instituciones que les ayudaban y decidimos involucrarnos ms y hacer un comit en La Palma, o sea llegamos buscando apoyo y terminamos apoyando. Ese fue el primer paso de Marlen en esto que ahora es ms que un trabajo, es parte de su vida y de la de su familia. Nos asesoraron desde hace tres aos para hacer el comit, hicimos una reunin donde asistieron 48 personas con discapacidad y sus familias y empezamos a recibir capacitaciones. Ahora son 225 personas con discapacidad y deficiencias, que segn el entorno en el que vivimos se convierten en discapacidad. Marlen desde hace dos aos es la presidenta del comit, convirti su casa en su oficina y ah trabaja en lo operativo y lo administrativo, realizando trmites para conseguir apoyos para personas con discapacidad. El comit ha tramitado 33 subsidios para personas con discapacidad de la zona, tambin han conseguido 83 ayudas con el Instituto Mixto de Ayuda Social (IMAS). Han gestionado capacitaciones y cursos con instituciones como la Universidad de Costa Rica, y el Ministerio de Trabajo. Tambin obtuvieron con el Consejo Nacional de Rehabilitacin y Educacin Especial (CNREE), 12 nuevas sillas de ruedas. Pero todo esto es solo una parte de su trabajo. El telfono de la casa de Marlen suena casi permanentemente, y es que una de las labores que realiza es asesorar a personas con discapacidad sobre derechos y cmo reclamarlos. Yo les digo cmo hacer valer sus derechos, trato de orientarlos y guiarlos para que se defiendan; cada da aparece alguien ms. Comenta Marlen con humildad, mientras cuenta que antes tena problemas de depresin: Pero ya no me queda tiempo para dedicarme a cosas que no necesito, como la depresin. El comit trabaja desde la zona de Drake hasta Jimnez, es un sector grande que no ha recibido la asistencia necesaria de las instituciones del estado; adems las carreteras son de difcil acceso y eso complica el trabajo de esta asociacin, ya que no cuentan con transporte ni con dinero para movilizarse. Marlen y todo el comit trabajan ad honrem, no reciben un salario porque el comit no cuenta con recursos. Uno de los planes que tienen y en el que estn trabajando es convertir el comit en una asociacin con cdula jurdica, ya que eso podra ayudarles a conseguir recursos. En la casa de Marlen siempre hay gente, en su comunidad las personas traen a su casa cualquier apoyo tcnico: sillas, muletas, andaderas y ella las ubica con otra persona que las necesita. Aqu tenemos 11 sillas rotativas, que la desocupa uno y se la damos a otro, el trabajo de dar mantenimiento a esas sillas es muy difcil para nosotros porque no tenemos transporte ni fondos tampoco. Marlen y Nelson hacen magia con las sillas; ellos las reparan a base de ingenio y de conseguir apoyos gratuitos: Les arreglamos los roles, las llantas, las engrasamos y les cambiamos los tornillos, pero a veces nos cuesta conseguir los repuestos porque no sabemos ni dnde comprarlos. El telfono sigue sonando mientras Marlen cuenta muchas historias; ella conoce al detalle la vida de muchas personas con discapacidad, se le ve comprometida con esas personas, habla de buscarles alternativas como si fueran para su propia familia: Le conseguimos un apoyo... no puedo permitir que me les quiten sus derechos... yo estoy muy encariada con tal o cual... Marlen cree en la justicia, ese es un valor muy importante para ella, y su vivencia personal la ha hecho luchar por quienes menos tienen; piensa que cmo es posible que unos tienen y en vez de ayudar a los que no tienen los atropellen. Marlen sabe bien por lo que han pasado ella, su hijo y su esposo; tiene claro que hay discapacidades que involucran gastos de dinero y por eso trata de apoyar lo ms que puede a otras personas con discapacidad. Suea con estudiar enfermera: Me ha gustado mucho, mi hijo ha tenido muchas crisis y me obligaron a llevar un curso de primeros auxilios bsico y yo veo que no es justo que uno sepa o que sepa dnde acudir... y yo digo cmo me voy a guardar esa informacin?. Marlen siempre ha pensado as, sus palabras son sinceras. Una capacitacin que me ha servido 100 x 1000 es una que recib sobre derechos de personas con discapacidad, de parte del CNREE, porque me di cuenta que me faltaba mucho que pelear. Eso la ha cambiado mucho, en sus palabras: Yo ahora exijo un mejor trato, como nos merecemos, porque antes todo lo callbamos, todo lo aguantbamos, tal vez porque no sabamos. Marlen exige sus derechos, adems tiene folletos y documentos en su oficina que distribuye en su comunidad. Yo ahora s que hay una ley que les ampara y yo como familiar tengo derecho a exigirla. Recuerdo que una vez fui y le dej a un mdico un folleto de la ley 7600 y le dije lalo para que vea por qu peleo yo, al tiempo lo vi y me dijo -ya entiendo por qu pelea usted; siga peleando como hasta ahora sin hacer pleitos. Marlen pelea sin hacer pleitos, exige con respeto y motiva a otras personas para que tambin lo hagan. Marlen es optimista sobre el futuro: Los cambios sociales se van dando muy lentos, como a paso de tortuga; pero yo creo que si hacemos un trabajo conjunto ms fuerte s lo podemos lograr en vuelta de algunos aos. Es una tranquilidad y una paz saber que uno con lo poquito que tiene o con lo poquito que hace puede ayudar a mucha gente a mejorar su calidad de vida. Siempre hay que ayudar de corazn. Marlen Molina Jimnez apoya de corazn a las personas con discapacidad e impulsa el desarrollo de su comunidad. Oldemar: Todo esto ha sido una gran enseanza. l ha aprendido muchas cosas, lo ha hecho valorar a su propia persona y que otra gente lo aprecia mucho. En cuanto est a mi alcance yo siempre le ayudo, son sacrificios y luchas muy grandes, pero siempre le apoyamos a l junto a mis hijos. Etilvia Peterson, su esposa. 140 Lleva en su corazn al Proyecto Kloie. Al recordar todo lo que aprendi y vivi, se le llenan los ojos de lgrimas. Oldemar se sinti alguna vez abatido, pero ahora es un hombre empoderado que trabaja da a da por su comunidad. La realidad del abandono que han sufrido cientos de trabajadores de la agroindustria en nuestro pas tambin toc la puerta de la casa de Oldemar. Trabajando para una empresa piera, sufri un accidente en la plantacin que le provoc una fractura en su mano derecha. Fractura que comprometi la parte del sistema nervioso y le dej con una discapacidad que le impide desde entonces trabajar. La empresa lo despidi inmediatamente, sin ningn tipo de prestacin ni auxilio de cesanta. Oldemar siempre ha sido campesino. Su saln de estudios fue el campo. Mi madre me dio un machete, una lima y un hacha; eso fue mi bolso, mi cuaderno y mi lpiz, lo que me ensearon a m para poder ganarme la vida. Durante 50 aos llev el pan a su hogar con ese esfuerzo. Hace cuatro que su mano no tiene fuerzas para sujetar nada y debi buscarle un nuevo sentido a su vida. Oldemar se senta muy mal por no poder trabajar, pero el proyecto le ayud a despertar. Es como cuando un ave est enjaulada y llega alguien y le abre la puertita de la jaula; eso hizo el Proyecto Kloie conmigo, me regal la libertad. Ha pasado por un gran proceso de empoderamiento, con talleres y capacitaciones. Fue motivado a viajar a Mxico para conocer la experiencia de vida de personas con discapacidad que se han empoderado y viven de manera independiente. Ahora Oldemar es el Presidente de la Asociacin Dbn, grupo formado por familias con personas con discapacidad en el territorio indgena de Trraba. En las primeras reuniones del Proyecto Kloie no estaba muy seguro de participar, porque no quera tener compromisos ni tena la seguridad personal para participar, pero enseguida todos los compaeros y compaeras confiaron en l, y eso le ha ayudado para sentirse alguien valioso en la comunidad. Me vinieron a dar un gran empoderamiento, yo siento que de ah en adelante Oldemar volvi a vivir. La Asociacin Dbn tom como uno de sus proyectos ms importantes el tema del agua potable para la comunidad. Cuando el Proyecto Kloie lleg a Trraba les asesor para hacer un diagnstico de lo que suceda en su poblado, para trabajar conforme a las necesidades de Trraba, y se reconoci que lo ms importante para las personas de la comunidad era tener agua potable. As se integraron en la Asociacin Administradora de Sistemas de Acueductos y Alcantarillados Comunales (ASADA), donde ahora hay dos personas de la Asociacin Dbn. Logran tramitar todas las reuniones con Acueductos y Alcantarillados y llegan a aprobar el proyecto del acueducto. Todava no se ha iniciado el proyecto, los proveedores estn ofertando para poder realizar el sanjeo para la colocacin de tuberas, pero nosotros hemos luchado para que el proyecto no se caiga. Por dicha, por medio del AyA, se consigui la financiacin de la primera etapa del proyecto con dinero de espaoles. 96 familias se van a beneficiar de esta primera etapa, son casi 400 personas que tendrn agua potable. En la segunda etapa sern 300 y resto de casas con agua. La construccin del acueducto se iniciar en el 2012. La vida de Oldemar gira en torno a trabajar por las otras personas. Hay que ayudar a tanta gente que uno quisiera estar lleno de billetes, pero nosotros nos decimos no hacemos nada con dinero, lo importante es el corazn y la capacidad de sentirnos que s podemos hacer algo por nuestras comunidades. Mucha gente pensaba que el Proyecto Kloie lo que iba a traer eran cajones de billetes, y lo que nos trajeron fueron muchas cosas lindas como confianza, conocimiento, unin del grupo, coordinacin con las instituciones, nos enriquecieron la mente, de saber que lo que aprendimos del proyecto va a fortalecer a la comunidad. Este hombre sensible y con ojos de cristal sabe que no venimos aprendidos a este mundo. El, desde su humilde sabidura campesina, reconoce que parte del empoderamiento es generar todas las habilidades posibles para poder defender sus derechos y el de su comunidad. Por eso Oldemar est aprendiendo a leer y escribir. Su esposa es su maestra. Oldemar no ha fracasado, yo fracaso si yo quiero, la ley 7600 me fortalece, me enriquece saber que ni yo ni mi familia estamos solos; yo le agradezco demasiado al proyecto la enseanza que me dio, ayudndonos a trazar el camino a seguir. A Oldemar Navas Salazar el proceso de empoderamiento le deshizo las ataduras, las vergenzas y los miedos. Le dio las fuerzas para poder decidir qu hacer con su vida y con las cosas de la comunidad. Todo lo que aprend en este proceso fue como encontrar la llave del candado que me tena cerrada la vida. Incidencia. Accin comunitaria. Capacitacin. Empoderamiento. Amistad. Vida Independiente. Proyecto Kloie: Todos somos frutos de la misma tierra del sur     PAGE \* MERGEFORMAT2 ?Bwxyͼ޼ޚveeeTe hf.hyCJ(OJQJ^JaJ( hf.h CJ(OJQJ^JaJ($hf.hK6CJ(OJPJQJ^JaJ( hf.hC`CJ(OJQJ^JaJ( hf.hm:CJ(OJQJ^JaJ( hf.hcbCJ(OJQJ^JaJ( hf.hK6CJ(OJQJ^JaJ( hf.h_CJ(OJQJ^JaJ( hf.hCJ(OJQJ^JaJ( hf.hCJ(OJQJ^JaJ(xy  Y [ $ dha$gd!0 $dha$gd!0         \ _   Ǵǡ{hUǡ$hf.hhCJ$OJPJQJ^JaJ$$hf.h0mCJ$OJPJQJ^JaJ$$hf.hpd`CJ$OJPJQJ^JaJ$$hf.h_CJ$OJPJQJ^JaJ$$hf.hACJ$OJPJQJ^JaJ$$hf.h3-CJ$OJPJQJ^JaJ$$hf.hb~CJ$OJPJQJ^JaJ$$hf.hPCJ$OJPJQJ^JaJ$$hf.hx6.CJ$OJPJQJ^JaJ$  4 8 ; @ A X Y c h u w Ǵ{h{U{{{U{$hf.hfCJ$OJPJQJ^JaJ$$hf.h NMCJ$OJPJQJ^JaJ$$hf.h~ECJ$OJPJQJ^JaJ$$hf.hWCJ$OJPJQJ^JaJ$$hf.h|CJ$OJPJQJ^JaJ$$hf.hb~CJ$OJPJQJ^JaJ$$hf.hCJ$OJPJQJ^JaJ$$hf.h3CJ$OJPJQJ^JaJ$$hf.hz4CJ$OJPJQJ^JaJ$!    $ % 2 3 4 > @ F M O Y Z [ x y Ǵǎ{hhhhhhhhhhhhh$hf.hFCJ$OJPJQJ^JaJ$$hf.h)CJ$OJPJQJ^JaJ$$hf.hvyCJ$OJPJQJ^JaJ$$hf.h`vCJ$OJPJQJ^JaJ$$hf.h NMCJ$OJPJQJ^JaJ$$hf.hfCJ$OJPJQJ^JaJ$$hf.h~ECJ$OJPJQJ^JaJ$$hf.hWCJ$OJPJQJ^JaJ$(  F G X Y  . / Q R i j k | Ǵڡڎ{{ڡhh$hf.h 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